Ella es la mujer que puede oler el Parkinson

Cuando tenía seis años, avergoncé a un niño en clase cuando levanté la mano y le dije al profesor que se había hecho pipí. Estaba sentado dos filas detrás de mí, pero lo olí intensamente.

Se molestó tanto que llamaron a mi abuela a la escuela. Cuando llegamos a casa, me advirtió: “Nunca vuelvas a usar tu sentido del olfato para eso”. Me explicó que yo, al igual que ella, tenía hiperosmia hereditaria, es decir, una mayor predisposición genética a detectar olores, lo que significa que tengo un súper olfato.

Mientras que otros usan la vista, yo uso mi sentido del olfato. Los desinfectantes me dan asco y los perfumes me agobian. Solía aplicarme un poco de bálsamo de lavanda debajo de la nariz para ayudarme a sobrellevar los olores desagradables.

A los 16 años conocí a mi esposo, Les. Ambos nos dedicamos a la medicina, él como asesor de anestesia y yo como enfermera. Nos casamos, nos mudamos a Yorkshire, después al Gran Manchester, y tuvimos tres hijos.

En un turno de trabajo en el hospital al principio de mi carrera, recuerdo que me sorprendió el olor de una paciente. Posteriormente supe que la paciente tenía diabetes y que lo que había olido eran cetonas elevadas, una sustancia química que produce el hígado y que se acumula cuando los diabéticos no están bien. Oler las enfermedades de los pacientes se convirtió en un patrón, pero sabía que los doctores no aceptarían mis diagnósticos, así que me quedé callada.

En 1982, antes de que Les cumpliera 32 años, noté un olor a almizcle y a humedad en él; él sabía de mi elevado sentido del olfato. Pensé que podría ser el aire sin procesar de los quirófanos en los que él trabajaba y le dije que se bañara más. Eso provocó discusiones.

Doce años después, en 1994, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. El daño era irreversible para el momento en que habíamos soportado el habitual y lento viaje hacia el diagnóstico. Enseguida establecimos la conexión con el olor, pero no fue hasta los últimos meses de su vida, más de 20 años después, que descubrimos que yo también podía detectarlo en otras personas.

Por aquel entonces vivíamos en Perth, Escocia, y entramos a un grupo de apoyo local de Parkinson’s UK. Mi barbilla se levantó, un tic cuando me llegan los olores fuertes. Era abrumador. Durante la cena le dije a Les: “Esas personas olían igual que tú”.

Sentíamos la responsabilidad de hacer algo. Asistimos a una conferencia del profesor Tilo Kunath, neurobiólogo regenerativo. Le pregunté: “¿Por qué no se utiliza el olor del Parkinson para el diagnóstico temprano?” No supo responder y nos fuimos decepcionados, pero Les estaba seguro de que ese no era el final.

Cuatro meses después, el profesor Kunath llamó a nuestra casa. Me había encontrado tras comunicarle mi pregunta a un colega de investigación, que le dijo: “Debes encontrar a esa mujer”. Empezamos a trabajar en equipo para demostrar mi teoría.

Les y yo deberíamos haber estado disfrutando de la jubilación, pero el Parkinson nos había robado la vida. Nos empeñamos en que otros no sufrieran de la misma manera. Cuando Les murió en junio de 2015, me hizo prometer que seguiría adelante. Pasé tiempo en los laboratorios, oliendo las playeras de los enfermos y los hisopos en busca de sebo, la grasa de la piel que todos producimos, la cual cambia con la aparición del Parkinson. Podía detectar si la persona tenía la enfermedad con un 95% de precisión. Estaba sorprendida.

En septiembre de este año, nuestro equipo de investigación de la Universidad de Manchester publicó un gran avance: una prueba de tres minutos que puede detectar la enfermedad pasando un cotonete por el cuello de una persona. Me sentí muy sensible. Estábamos un paso más cerca del diagnóstico y el tratamiento tempranos.

Ahora me conocen como “la mujer que puede oler el Parkinson” y he dado conferencias sobre mi trabajo. Estoy trabajando con personas en California, detectando cánceres, y en Tanzania, localizando el olor de la tuberculosis. El olfato es un sentido subestimado. Aceptamos el olfato para el whisky o el perfume, pero no para la medicina. Un profesor me dijo una vez: “¿Te das cuenta de que te pareces más a un perro que a un humano?”. Lo tomé como un cumplido.

Soy una defensora tanto de la World Parkinson Coalition como de PD Avengers, una alianza mundial para acabar con la enfermedad. Nunca imaginé que, a los 72 años, este sería el trabajo de mi vida. Constantemente pienso en cómo perdí a mi Les, pero también en cómo, en esas últimas seis semanas que estuvimos juntos, pusimos en marcha su legado.

Contado a Deborah Linton.