“Hay que convertir al elefante en la habitación en un simple ratón”

Jim LeBrecht es un reconocido ingeniero de sonido en California. Ha trabajado en muchos documentales, entre los que se encuentran los que produjo Nicole Newnham. “Deberías hacer algo con el Campamento Jened, es una historia que nunca se ha contado”, le repetía cada vez que estaban en la sala de sonido compaginando algún audio.

Nicole decidió hacerle caso y comenzaron juntos a recopilar información, a recuperar videos y fotos de aquellos años 70’s en los que él y un grupo de adolescentes con discapacidad conocieron en este espacio un lugar donde reconocerse, a descubrir que compartían muchas situaciones discriminatoria y aprovecharon la efervescencia hippie para unirse en un grupo activista.

El Campamento Jened, un lugar en medio de las montañas Catskill al sur de Nueva York, albergó desde 1951 hasta 1977 administrado por la comunidad hippie, fue la cuna del movimiento de personas con discapacidad en Norteamérica y de donde emergieron prominentes líderes como la mismísima Judith Heumann, ícono viviente de esta lucha.

“Ella era maravillosa y con una autoestima tan poderosa que nos captó a todos”, dice LeBrechet en un streaming organizado para Latinoamérica días atrás por Netflix y ReelAbiities México (que dirige Rita Romanowsky). Tuve el privilegio de entrevistar a ambos, a él y a Nicole, quienes convirtieron ese proyecto en el segundo documental nominado a los Premios de la Academia de la productora Higher Ground, fundada por MIchelle y Barack Obama.

Después de una deliciosa charla por Facebook Live y cuando la grabación se acabó, le agradecí a ambos por hablar, por poner en la pantalla de millones de hogares aldedor del mundo un tema tan tabú, “ese enorme elefante en la habitación que es la discapacidad en cualquier país, en cualquier sociedad y en cualquier época”.

La respuesta de Jim fue demoledora “hay que convertir a ese enorme elefante en un simple ratón, así de fácil”.

– Jim, uno de los momentos que más me tocaron a mí personalmente fue cuando ustedes tenían su espacio de debate, esa mesa donde contaban cómo se sentían y la necesidad de intimidad. ¿Crees que fue ese lugar sin ‘testigos permanentes’ el que les permitió entender que no estaban solos y que su inconformidad compartida sería la semilla para un movimiento del tamaño que terminó siendo?

El campamento nos permitía tener una comunidad para mí especialmente. Yo había ido a una escuela pública y ya había tenido la oportunidad de estar con otras personas con discapacidad. Pero otros era su única oportunidad y también nos permitía convivir con empleados del campamento que vivían con alguna discapacidad pero que nosotros podíamos ver que tenían empleo, que estaban casados a pesar de usar por ejemplo una silla de ruedas. Era la oportunidad de ver un modelo donde tenían una vida plena aún con su discapacidad. Quienes íbamos al campamento no teníamos prácticamente amigos fuera de ahí. Saber que uno no está solo es algo que todos experimentamos y nos sentimos todos mejor, y más comprendidos.

– Nicole, ¿Qué tenía esta historia que capturó tu interés? ¿Algún timing en particular por el cual dijiste este es el momento de trabajar en el Campamento Jened?

-Sí, mi amistad con Jim fue fundamental. Y también descubrir que podemos tener la oportunidad de ver a líderes como Judith Heumann cuando era joven, en un campamento hippie, no siempre podemos ver a líderes, a activistas en su juventud y en espacios distintos a los que había de archivos en la prensa.

– Sin dudas los años 70’s eran un gran momento para el activismo en EU y había una enorme efervescencia en torno a derechos humanos, minorías, colectivos que incluso los apoyaron a ustedes en sus reclamos. Los vimos acompañados por las Panteras Negras o por el movimiento LGTB. ¿Te imaginas ahora este mismo motor humano?

– Jim: Yo creo que sí, sin duda, es posible que haya ese concepto de civismo en mi país. Hoy hay guerreros modernos, como los que vieron en mi película de los años 70, que están haciendo cosas increíbles para organizarse. Lo que esperábamos nosotros entonces es que nuestra participación como personas con discapacidad sirviera para otras formas de demostración. No era solo si uno es de un grupo o de otro; eso era mucho más que la discapacidad. Cuando uno piensa en la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación (que fue el corazón de la American Disabilities Act – ADA), lo que se decía era que luchábamos por un mundo mejor, ese mundo mejor tenía que ser más igualitario. Y Las Panteras Negras nos decían, ‘luchamos por ustedes y ustedes luchan por nosotros’.

– Nicole: Creo que para muchas personas la discapacidad en particular no es algo en lo que piensan cuando piensan en la lista de grupos marginados o cuando se habla de la diversidad e inclusión, ya sea en una empresa, una organización. Siempre tenemos que preguntarnos si estamos siendo inclusivos con personas con discapacidad, eso está empezando a ocurrir y está habiendo un cambio, pero creo que hay muchas cosas por hacer, algo extraordinario cuando mirábamos el material filmado habíamos visto a personas en el “Campamento Jened” en otras protestas, tal vez había una persona de la comunidad LGBT, es lindo volver hacia atrás en el tiempo y descubrir la arquitectura de esas cosas combinándose, creo que hemos ganado fuerza en muchos grupos de identidad y tal vez el próximo paso es ese movimiento de solidaridad entre distintos movimientos.

– ¿Qué tipo de acciones diferentes han visto en la actualidad?
-Jim: Si bien ha sido difícil para muchas personas durante la pandemia, ahora muchas reuniones se pueden hacer en línea, por zoom, eventos de los que no podíamos hacer antes. Gracias a la tecnología no hay que lidiar con el tema de la movilidad. Ahora las nuevas organizaciones ya no hablan de los derechos de las personas con discapacidad sino de un nuevo concepto: la justicia.

– En México una de las cosas que nosotros hemos notado es que falta ese protagonismo o esa solidaridad, incluso dentro de los propios colectivos de pcd, no siempre son solidarios y no me imagino sumar a otro colectivos cómo pasó en ese momento con ustedes en EU. ¿Cómo lograron esa suma de fuerzas, como fue esa ‘arquitectura’ como dice Nicole?

–Jim: Creo que cuando hay una lucha por las necesidades básicas y los derechos humanos hay que enfrentar el desafío de incluir a otros grupos. Vimos una y otra vez, que esta es la estrategia correcta: cuando nos unimos el poder es mucho más fuerte y no viene de un solo grupo sino de un frente unido. Cuando tomamos aquella oficina federal en San Francisco -que pueden ver en nuestro documental- fue una de las primeras veces en las que unimos distintas discapacidades también.

Había representantes de la comunidad sorda, de las personas ciegas, había personas con sillas de ruedas y en lugar de pelear por una necesidad específica sentían que la estrategia era mucho más fuerte y trabajamos juntos por primera vez. Así el grupo fue mucho más grande y más exitoso, una estrategia que se ha mantenido desde ese momento hasta hoy.

Va a sonar un poco envidioso mi comentario, pero todo lo que ustedes reclamaron en los Estados Unidos de los años 70 y 80’s, es el México de 2021: no existe en nuestro país accesibilidad edilicia, ni educativa, ni de salud, ni de justicia. ¿Pensaron en apoyar a otras comunidades fuera de EU, en exportar su labor a otros países?

–Jim: Judy (Heumann) que es una de las estrellas del documental sin dudas, ella ha trabajado a nivel internacional durante décadas, tanto en el departamento de Estado y su trabajo en el gobierno se ha concentrado siempre en el plano local e internacional. Este año de hecho estuvimos trabajando en una campaña a nivel internacional a colación de la promoción de este documental. Nuestra película dispara conversaciones dentro y fuera del país acerca de la manera en que son tratadas o respetadas las pcd. Esperemos que ‘Crip Camp’ cambie estas viejas percepciones. Ya en los medios en Estados Unidos estamos viendo un cambio: las pcd están siendo incluidas en historias, se alejan del estereotipo “ay, qué horrible la vida con personas con discapacidad”, se los incluye en lo cotidiano. Los medios nos tienen que retratar cómo somos.

Nicole, ¿cómo terminó este documental en la productora de Michelle y Barack Obama, ¿ellos los buscaron a ustedes para contar esta historia o ustedes a ellos?

-Nicole: es una historia que Jim y yo contamos muchas veces porque no podemos creer que sea verdad. Estábamos empezando a tener reconocimientos mientras hacíamos el documental e íbamos avanzando y nuestro productor leyó que Michelle y Barak Obama estaban estableciendo una productora con Netflix y dijimos ‘tenemos que mandarles un avance porque tal vez les encante’.

Pensamos que les interesaría esta historia de jóvenes idealistas, que tenían incluso una participación bipartidaria y que lograron la aprobación de la ley ADA. Higher Ground (la productora de la ex pareja presidencial) acaba de formarse y le mandamos a uno de sus primeros empleados un avance de lo habíamos hecho. Él nos dijo ‘es demasiado pronto, estamos recién iniciando’. Una semana después nos llamó, nos dijo ‘vimos el documental y a nuestros jefes les encantó’.

Entablamos una relación fabulosa con los Obama porque entendían lo que queríamos hacer: “este proyecto puede cambiar la cultura”, nos dijeron. Y en una película esta conversación cambió todo. Ellos eran personas que pensaban como nosotros y nos dieron todo su apoyo y dedicación, no sólo a la película sino al impacto que pueda lograr este documental a nivel internacional.

Jim, esta pregunta es para ti: una de las claves del éxito para la aprobación de la American Disabilities Act (ADA) fue su movilización y la toma de las oficinas de la ciudad de San Francisco primero por más de 20 días y luego su llegada al Capitolio en Washington. ¿Crees que hoy podrían volver a hacer ese sitting hoy?

-JIm: No lo creo. En aquella ocasión el intendente de San Francisco nos dio muchísimo apoyo y recibimos apoyo de los representantes del gobierno. Hace unos años hubo una gran lucha para continuar con la ley del Obama Care y, una de las cosas maravillosas, es que garantizaba cobertura plena a las personas con condiciones preexistentes. La rechazaron y muchas personas con discapacidad hicieron una manifestación en contra, pero no duraron mucho: los arrastraron con las sillas de ruedas, los trataron de manera brutal. Hay muchísima más brutalidad policiaca que la que había antes. No creo que pudiéramos repetirlo ahora. Lo que no significa que podamos hacer lo que sea necesario para lograr cambios verdaderos.

¿Cómo definen el límite entre la ayuda que se le da a una persona con discapacidad y la invasión a la intimidad o a sus derechos para decidir sus propios retos?

-Jim: Depende de la forma en que la gente brinde ayuda. Quienes somos usuarios de sillas de ruedas por ejemplo y de repente una persona te empieza a empujar, decirle que no es necesario “este es mi espacio” les dices. Yo a veces aceptó ayuda y a veces no. Uno tiene que tener control de la propia vida sobre lo que sucede en nuestra propia vida. Todos luchamos por una vida elegida. Yo, por ejemplo, quiero vivir en este lugar, quiero tener una vida tranquila esos deseos tienen que ser respetados, y no suponer que uno puede decirle a la otra persona qué hacer sólo porque tiene una discapacidad.

Jim, ¿qué le recomendarías a los adolescentes con discapacidad? ¿qué deben hacer? ¿de qué no se deben perder?

-Jim: Creo que cuando encuentras personas que empiezan a pesar de una misma manera, empiezan a comunicarse entre sí. Hoy hay grupos en Facebook donde las personas se unen. Aprovechen estos espacios para hablar de sus necesidades, de sus vidas amorosas, de los deseos de su vida. Uno puede juntar un grupo de personas y usar ese poder para influenciar a otros. Creo que una de las cosas más importantes que pasó con la aprobación de la ley de las personas con discapacidad es que ambos partidos políticos en Estados Unidos tenían defensores de esta legislación; tal vez estaban en desacuerdo con la extensión o cómo se incrementaría, pero había un acuerdo de base.

La discapacidad es una cultura.Les recomiendo hacer la presión necesaria para lo que necesitan, hay que empezar a twittear, a instar a otras personas a sumarse. Hay que mostrar en las redes sociales que uno está orgulloso: orgulloso de su cuerpo por ejemplo. Judy (Heumann) era una mujer increíble, que nos mostraba confianza, que nos demostraba ese tipo de orgullo y confianza en sí misma. Ella comenzó con una organización -“Discapacidad en acción”- donde se mandaban cartas, se llamaban por teléfono. Si fue posible organizarnos así fue hace muchos años atrás, es posible ahora. Hay que creer en uno mismo, en lo hermoso que uno es y en que hay que tener acceso equitativo a todos los placeres y cosas lindas de la vida. No tomes nunca un no como respuesta.