La mexicana que usa TikTok para mostrar su vida con fibrosis quística
Rodríguez fue diagnosticada con FQ antes de cumplir los 7 meses de vida. Foto: Capturas de pantalla.

Regina Rodríguez, de 21 años, inicia todos los días su rutina haciendo nebulizaciones para mejorar la situación de sus vías respiratorias, utiliza un chaleco que vibra para despegar la mucosa de sus pulmones y toma las primeras pastillas de la mañana, que al final del día serán alrededor de 40. 

Tiene fibrosis quística (FQ). Fue diagnosticada cuando apenas era una bebé y no había cumplido ni los 7 meses de nacida. Sus papás se dieron cuenta de que algo iba mal, porque, a pesar de que se alimentaba, Regina no crecía. 

Desde que les entregaron el diagnóstico, los tratamientos, operaciones y medicamentos se convirtieron en parte constante de su vida.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria e incurable que provoca la acumulación de mucosa espesa en los pulmones, el tubo digestivo y otras partes del cuerpo. Puede provocar infecciones potencialmente mortales y serios problemas digestivos, según explica Nemours KidsHealth

La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. (AMFQ), explica que “en 1950 la edad promedio de un niño con FQ era de 4 años, hoy gracias a los avances de la ciencia, el 27% de los pacientes con FQ en México alcanzan la vida adulta”. Rodríguez es parte de este porcentaje.

En el país, alrededor de 400 niños nacen cada año con FQ, sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solamente el 15% de ellos son diagnosticados con vida, el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y desnutrición, según la asociación médica.

Además, se estima que existen actualmente en México alrededor de 3 mil niños con FQ, los cuales no tienen acceso a un tratamiento especializado.

El tratamiento para esta enfermedad puede incluir el uso de un inhalador o nebulizador, la camiseta especial para hacer vibrar el cuerpo, ejercicios de respiración y ejercicio físico en general, así como terapia física en el pecho. 

Sin embargo, al no ser una enfermedad ampliamente conocida por la población, son pocas las personas que entienden la enfermedad, sus causas y lo que provoca. 

Esto fue lo que inspiró a Regina Rodríguez, quien a los 12 años fue diagnosticada con cáncer de tiroides y, a los 16, con prediabetes, a crear una cuenta de TikTok para informar sobre la enfermedad y eliminar los tabúes de tener su padecimiento. 

@compartiendorespiros me lo puse pa secarme el pelo y no cansarme tanto. Todo fine pero me dio risa #fivefeetapart #fyp #cysticfibrosis ♬ CÓMO RESPIRAR??? – Humbe

Cuando inició la pandemia, ella se mudó a una casa en Cocoyoc, aproximadamente a una hora y media al sur de la Ciudad de México, para estar en confinamiento ahí con su familia. Fue en ese momento cuando empezó a hacer TikToks de tendencia, pero lo que a la gente le llamó la atención fueron las cicatrices de su cuerpo, testigos de las operaciones a las que se ha sometido.

Los usuarios de la app empezaron a hacerle preguntas sobre su enfermedad y fue así como poco a poco su cuenta de TikTok @compartiendorespiros se convirtió en un espacio dedicado a mostrar su vida y rutina teniendo esta enfermedad. 

Actualmente, la mexicana cuenta con más de 65 mil seguidores en la red. En sus videos, ella muestra cómo hace sus nebulizaciones y toma sus terapias, pero también sube contenido en el que toma como diversión lo que conlleva su enfermedad.

En entrevista con La-Lista, Regina explicó que mucha gente se acercó a ella para compartir sus propias experiencias con esta y otras enfermedades. Además, también la contactaron madres a cuyos hijos acababan de diagnosticar. 

“Empecé a crecer y me empezó a gustar todo lo que me escribían, me empecé a sentir bien de hacer lo que estaba haciendo porque sabía que estaba ayudando a la gente y a mí misma (…) Me impacta mucho cuando me escriben mamás diciéndome que están en proceso de diagnóstico de sus bebés, que tuvieron un bebé y tienen probabilidad de que tengan FQ y me piden consejos o ayuda o me piden decirles a dónde pueden ir para atender a sus bebés”, cuenta la joven a La-Lista

A pesar de tener que llevar a cabo un riguroso tratamiento para cuidar de su salud, Rodríguez explica que ha podido llevar una vida normal, alejada de los tabúes que establecen que quienes padecen esta enfermedad se ven débiles o limitan sus actividades diarias. 

Eso se debe en parte, explica, a que desde temprana edad tuvo acceso al tratamiento que puede costar hasta 100 mil pesos al mes sin el apoyo de alguna institución, es decir, un millón 200 mil pesos al año, aunque esta cifra podría aumentar por complicaciones y hospitalizaciones. 

@compartiendorespiros la fq no me dice que hacer o que tener. solo me acompaña. #fyp #fivefeetapart #cysticfibrosis #LoMejorEstaLlegando ♬ Wes Anderson-esque Cute Acoustic #3(973702) – Kenji Ueda
@compartiendorespiros Asmr de mis medicinas mañaneras. 🙂 #fyp #cysticfibrosis #fibrosisquistica ♬ original sound – rex ?

“Hay muchísimos doctores que cuando les digo que tengo fibrosis quística no me creen porque me veo muy bien”, dice Regina al recordar que en las clínicas mexicanas muchos doctores normalizan que las personas con esta enfermedad se vean mal, débiles y moribundos. 

“Para los doctores que no conocen la enfermedad, les dices fibrosis quística y lo primero que ven es un niño súper desnutrido con oxígeno y chiquito, entonces está cañón porque lo normal sería ver a alguien bien, sano, incluso con la enfermedad, pero para ellos lo normal es ver a alguien moribundo y eso no está bien. Yo creo que lo que he intentado es cambiar esta parte de que no es normal vernos mal, lo normal sería vernos bien”, relata. 

Su cuenta de TikTok le ha permitido compartir con más personas que viven una situación similar a la suya, incluso creó un grupo en Instagram con jóvenes de otras partes de México y del mundo, llamado “Hospital Virtual”, por donde interactúan y se impulsan a seguir con sus tratamientos. 

Sin embargo, la tiktoker reconoce que el algoritmo de la aplicación no permite que se dé suficiente visualización a este tipo de contenido, comparándolo con el movimiento que tienen otros videos de entretenimiento. 

Además, explica que TikTok ha censurado algunos de sus videos en donde mostraba parte de su rutina, considerando que se trataba de contenido ilegal, como cuando decidió subir un video acomodando su pastillero y la red social lo borró. 

“Hay muchos videos que no aportan nada y que son más violentos que yo mostrando cómo preparo mi pastillero, yo sé que con la cantidad de pastillas que tomamos a muchas personas les ayudaría saber cómo organizo mis pastillas, pero no lo puedo mostrar porque TikTok piensa que estoy mostrando cosas ilegales”, explica Rodríguez. 

Sin embargo, a pesar de la censura, la falta de impulso por el algoritmo y los tabúes de algunas personas, ella decide seguir creando este tipo de contenido para poder llegar a personas que necesiten ver sus videos y para que el hospital virtual que creó se vuelva cada vez más grande.

@compartiendorespiros qué pasó qué pasó #fyp #cysticfibrosis #fivefeetapart ♬ DONT USE NOT TV – eversincecorneliastreet

¿A dónde puedes acudir para un diagnóstico de FQ?

Hasta ahora existen 13 laboratorios que cumplen con las normas y regulaciones internacionales (National Clinical Commitee for Laboratory Standards) para diagnóstico de FQ: En las oficinas de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C., en el CEPREP en Monterrey, en Villahermosa Tabasco, y en 10 centros de diagnóstico distribuidos estratégicamente en Hospitales de la Secretaría de Salud ubicados en diversos estados.

Además, existen tres centros integrales de atención para personas con FQ. Aquí el directorio.

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