Experiencias: soy alérgica al agua

Me encantaba nadar cuando era niña. Iba a la piscina todas las semanas y podía estar allí por horas. Pero cuando tenía unos 12 años, noté un cambio. Después de estar en el agua, sentí una picazón. Al principio era una de esas cosas en las que no piensas, pero empeoró durante mi adolescencia, hasta el punto en que se parecía más a una urticaria, junto con picazón y ardor. Así que decidí que probablemente debería ver a alguien al respecto.

Cuando fui al doctor, simplemente lo ignoraron. Me dijeron que cambiara mi jabón y que probablemente no era nada. Pero la sensación de ardor empeoró. Me remitieron a otro médico que conocía de una afección llamada urticaria acuagénica, que es una reacción que tiene la piel al entrar en contacto con el agua. Es increíblemente rara, solo se han registrado unos 100 casos en la literatura médica , pero me dijeron que yo la tenía.

El médico me recomendó limitar mis duchas a una por semana. Cuando me ducho, siento un cosquilleo debajo de la piel después de un par de minutos. Luego crece a una sensación de picazón, como si hubiera algo masticando el interior de mi piel. Empieza a arder y me aparece urticaria, y siento como si mi piel se estuviera hinchando. Dependiendo de cuánto contacto haya tenido, la piel puede tardar hasta dos horas en calmarse nuevamente. En lugar de una ducha trato de arreglármelas con lavados localizados, usando manzanilla destilada.

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También me dijeron que debía evitar la lluvia. Tuve que empezar a usar abrigos para proteger mi piel cuando estaba fuera, especialmente si el pronóstico era malo. Y si empieza a llover mientras estoy fuera, tengo que llegar a casa lo antes posible.

Incluso llorar es un problema para mí. Si lloro, se me pone la piel caliente, con comezón, se me hincha y parece parece que me he aplicado mucho Botox. Mis ojos parecen no tener líquido; los párpados se hinchan y se siente como si estuvieran hechos de lija.

No existe cura para la urticaria acuagénica y, si bien se puede controlar, no se sabe qué le puede funcionar a las personas con la afección. Yo hago lo que puedo: bebo mucha leche para evitar el contacto con el agua, mi marido lava los platos y he probado cosas sencillas como cambiar la temperatura del agua en la ducha o no usar jabón. Pero nada lo mejora. También intenté tomar antihistamínicos fuertes, pero me dieron sueño.

Una empresa de televisión alemana que se había enterado de mi enfermedad me pagó para que volara a Berlín a un centro de alergias: algunos de los medicamentos que utilizan han funcionado para otras personas con la enfermedad, pero no están disponibles aquí. Esperaba que eso me pudiera ayudar, pero resultó ser un viaje en vano: traté de hacer preguntas, pero las limitaciones de tiempo significaban que era prácticamente imposible obtener una respuesta. Una vez que las cámaras dejaron de grabar, habría tenido que pagar mi propio tratamiento, a un costo de aproximadamente 1,000 libras al mes. No había forma de que pudiera pagar eso.

Afortunadamente, mi situación no pone en peligro mi vida. Para otros, lo es. Sé de personas que han tenido que ir a Urgencias varias veces al año porque no pueden respirar. En mi caso, la mayor parte de las veces es doloroso, feo y agotador.

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Ojalá la gente fuera un poco más amable al respecto. Ha habido gente que se ríe de mí y me dice: “Eso es imposible” o que me lo estoy inventando. Dicen cosas como: “Pero estamos hechos de agua, ¿cómo puedes ser alérgica a ella?”. Aún no tenemos la respuesta para eso. Solo sé que lo soy.

Me uní a un grupo de Internet para otros enfermos y también dirijo un grupo de concientización en Facebook. Hay alrededor de 1,000 miembros, por lo que si bien la afección aún es increíblemente rara, probablemente sea más común de lo que los médicos creen.

Todavía nado ocasionalmente, es solo que tengo que prepararme para lidiar con las repercusiones. En vacaciones, cuando hace calor, empiezo a sudar, lo que me da comezón, luego veo la piscina y quiero entrar. Y si ya tengo comezón, ¿por qué no? Pero después, cuando estoy cubierta de manchas rojas, me miran horriblemente.

Realmente me gustaría que se hiciera más investigación para que finalmente pudiéramos tener algo que nos pueda ayudar. Incluso si son solo pruebas, estaría más que feliz de participar. Me encantaría volver a nadar sin dolor algún día.

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 *Como se lo contó a Daniel Dylan Wray.