El comienzo de la tapigrafía: ¿tu teléfono inteligente sabe cómo te sientes antes que tú?
Ilustración de Paul Tansley.

Todos tememos que nuestros teléfonos inteligentes nos espíen, y yo soy objeto de un nuevo tipo de vigilancia. Una aplicación llamada TapCounter registra cada vez que toco la pantalla de mi teléfono. El promedio de mis deslizamientos y toques es de aproximadamente mil al día, aunque noto que está disminuyendo a medida que me alejo de las redes sociales para cumplir con las fechas límite. La empresa europea que está detrás, QuantActions, promete que mediante la captura y el análisis de los datos podrá “detectar indicadores importantes relacionados con la salud mental/neurológica”.

Arko Ghosh es cofundador de la empresa y neurocientífico de la Universidad de Leiden en Holanda. “Según él, los patrones de tapigrafía, las series temporales de los toques, se pueden utilizar con seguridad no solo para deducir los hábitos de sueño (tocar las teclas a altas horas de la noche significa que no estás durmiendo), sino también el nivel de rendimiento mental (los pequeños intervalos en una serie de toques de teclas representan un indicador del tiempo de reacción), y ha publicado trabajos que lo respaldan.

QuantActions tiene previsto lanzar funciones basadas en esos conocimientos el próximo año. Pero en el futuro, Ghosh desea utilizar la tecnología con fines médicos, por ejemplo para predecir ataques en personas con epilepsia. Este año, Ghosh publicó un pequeño estudio clínico sobre personas con epilepsia que muestra cómo los cambios sutiles en la tapigrafía en los teléfonos inteligentes podrían servir para inferir anomalías en sus ondas cerebrales. “Nuestra esperanza es que algún día podamos predecir los próximos episodios”, dice Ghosh.

El trabajo de Ghosh y mis toques forman parte de un campo nuevo, pero en rápido desarrollo, llamado fenotipado digital. Su objetivo es recopilar las enormes cantidades de datos sin procesar que se pueden obtener de forma continua a partir del uso de los teléfonos inteligentes, los dispositivos portátiles y otros dispositivos digitales, y analizarlos mediante la inteligencia artificial (IA) para inferir comportamientos relacionados con la salud y las enfermedades.

Si se pueden extraer las señales digitales relacionadas con los síntomas, llamadas biomarcadores digitales, podría proporcionar una nueva vía para el diagnóstico o el seguimiento de una serie de enfermedades, especialmente aquellas relacionadas con la salud mental o cerebral. Las primeras investigaciones sugieren que los patrones de los datos de geolocalización pueden estar relacionados con episodios de depresión y recaídas de la esquizofrenia; ciertos patrones de toques de las teclas podrían predecir la manía en el trastorno bipolar; y se podría utilizar la forma en que los niños pequeños miran la pantalla del teléfono inteligente para detectar el autismo.

Los flujos de datos incluyen los registros de actividad de los teléfonos inteligentes, las mediciones de cualquiera de los sensores integrados en el teléfono (como el GPS, el acelerómetro o el sensor de luz), así como los contenidos generados por los usuarios, que pueden ser extraídos para obtener palabras o frases. “Se trata del clásico análisis de datos masivos… la reutilización de los datos con fines distintos a los que se recopilaron en un principio”, señala Brit Davidson, profesor adjunto de analítica de la Universidad de Bath, en el Reino Unido, que ha observado de forma crítica el desarrollo de este campo.

La tecnología está atrayendo el interés de las grandes empresas tecnológicas. En septiembre, el Wall Street Journal informó que Apple está trabajando en funciones del iPhone que ayuden a diagnosticar la depresión y el deterioro cognitivo. Otras empresas, como Google, también están supuestamente interesadas. Probablemente, Apple espera poder correlacionar varios índices del teléfono con otros que considera muestran trastornos de la salud mental, dice Helen Christensen, profesora de salud mental de la Universidad de Nueva Gales del Sur en Australia, quien también dirige el Instituto Black Dog, sin fines de lucro, especializado en el diagnóstico, tratamiento y prevención de los trastornos del estado de ánimo.

Mientras tanto, las empresas de salud y bienestar de los consumidores ubicadas en Silicon Valley ya están incorporando aspectos de esta tecnología en sus productos, aunque todavía no para el diagnóstico clínico. Mindstrong ofrece servicios de terapia y psiquiatría de forma virtual y ha recibido decenas de millones en financiación, incluso de la empresa de capital de riesgo de Jeff Bezos. Afirma que utiliza una tecnología patentada para registrar la forma en que los clientes tocan, se desplazan y dan clic en sus teléfonos, de manera que sus médicos pueden ofrecer “una atención más personalizada”. Aunque no está descrito en su página web, un vocero de Ginger, que ofrece apoyo a la salud mental bajo demanda, confirmó que la empresa utiliza una “forma relativamente rudimentaria” de algoritmo de fenotipado digital para analizar las conversaciones de texto entre los usuarios y sus asesores para proporcionar información. Es posible que en algunas empresas no exista transparencia sobre lo que hacen, señala Nicole Martínez-Martín, bioética de la Universidad de Stanford en California que se especializa en la tecnología de la salud digital.

Tradicionalmente, el diagnóstico de las enfermedades mentales dependía de las experiencias autoinformadas y de la evaluación médica practicada en una clínica. Sin embargo, estos datos solo se obtienen en un momento determinado y pueden ser sumamente subjetivos. El fenotipado digital ofrece la posibilidad de recopilar datos de comportamiento continuos que captan las experiencias vividas por una persona. “Podría ofrecernos una forma más precisa para diagnosticar a las personas”, comenta Jukka-Pekka Onnela, bioestadístico en la Universidad de Harvard, Massachusetts, que ha contribuido a la creación del fenotipado digital y tiene varios proyectos en curso en este ámbito, incluso en la industria (Onnela también forma parte del equipo de dirección de una gran colaboración de investigación con Apple para estudiar la salud de las mujeres, incluyendo el seguimiento de los ciclos menstruales a través de iPhone).

Capturas de pantalla ilustrativas de la aplicación de apoyo emocional Ginger. Foto: www.ginger.com

En un mundo en el que los problemas de salud mental están aumentando y los servicios están saturados, también podría reducir el precio, agilizar y hacer que los servicios sean más eficientes. La gente podría gestionar mejor su propia salud mental y aquellos que no son conscientes de que tienen un problema podrían recibir un aviso. “Vale la pena investigarlo”, dice Christensen. “Si logramos comprobar que estos datos son relevantes… sería un gran avance”.

Cogito Companion ilustra cómo se podría utilizar la tecnología en el futuro. Se trata de una herramienta experimental de apoyo para la toma de decisiones destinada a ayudar a los médicos a diagnosticar los trastornos del estado de ánimo y la ansiedad. Desarrollada por la empresa emergente Cogito, con sede en Boston, y financiada por la Agencia de Proyectos de Investigación Avanzados de Defensa (Darpa) del Pentágono, la empresa está trabajando para poder utilizarla con fines médicos para veteranos y personal militar, y actualmente se encuentra en fase de prueba clínica en 750 marineros que regresan de sus despliegues en el extranjero.

(Cogito también ha introducido la tecnología en un producto de asesoría de IA para ayudar al personal de los call centers a ser más empáticos, y que vende comercialmente). Instalada como una aplicación en el teléfono del participante, la herramienta busca de forma pasiva señales de colapso en las interacciones sociales e indicaciones de que se están evitando actividades, mediante el análisis de los cambios en los patrones de texto y llamadas y los datos de movilidad.

También busca señales de un estado de ánimo depresivo al analizar no lo que se dice, sino la forma en que los participantes hablan en breves diarios de voz que ellos mismos graban. Se analizan alrededor de 200 señales diferentes de la voz, desde la energía hasta las pausas y la entonación, explica Skyler Place, director de ciencias de la conducta para Cogito, y añade que se envía una “puntuación de riesgo” general al médico de la persona para facilitar el diagnóstico y el apoyo.Sin embargo, aunque es muy prometedora, la ciencia del fenotipado digital tiene un largo camino por recorrer; existen dudas sobre la privacidad y si se trata de una tecnología que servirá de forma óptima para la sociedad.

En primer lugar, se necesita mucho trabajo para demostrar que se puede obtener información médica significativa. Muchos de los estudios académicos publicados han sido estudios piloto muy pequeños. En el estudio sobre la epilepsia de Ghosh, por ejemplo, solo participaron ocho personas. El único trabajo científico que cita la página web de Mindstrong para respaldar su producto es un único estudio realizado con 27 personas. Si se pretende utilizar los algoritmos con fines médicos, los estudios tendrán que incluir a muchas miles de personas, señala Christensen. Y los pilotos están abriendo paso a algunos estudios de mayor tamaño. El ensayo actual de Cogito Companion se basa en un estudio de demostración conceptual más pequeño.

Algunas investigaciones están comenzando a incluir también a personas sanas (los estudios piloto suelen incluir solo a aquellos que ya padecen determinadas enfermedades). El estudio BiAffect, un proyecto de investigación centrado en el comportamiento al tocar las teclas para predecir los episodios bipolares, dirigido por investigadores de la Universidad de Illinois en Chicago, incluye un componente de ciencia abierta que permite que los ciudadanos descarguen una aplicación y participen para que se puedan comprender mejor las diferencias entre los adultos sanos y los que padecen trastorno bipolar. Cuenta con aproximadamente 2 mil participantes.

La aplicación Cogito Companion en acción. Foto: Cogito.

El interés de Apple por los diagnósticos a través de los teléfonos inteligentes parece provenir de colaboraciones de investigación previamente anunciadas para estudiar los biomarcadores digitales de la depresión y la ansiedad en colaboración con la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) y el deterioro cognitivo leve en colaboración con el gigante farmacéutico Biogen (que también dispone de un nuevo y controvertido medicamento para tratarlo). Ambos están recopilando una amplia variedad de datos de los iPhones y Apple Watches de los participantes y los combinan con las respuestas de las encuestas y las pruebas cognitivas. El estudio de la UCLA comenzó con una fase piloto de 150 personas y está previsto que continúe en una fase principal de seguimiento de 3,000 participantes, que también incluirá a personas sanas. El estudio de Biogen, que comenzó en septiembre, tiene previsto incorporar una mezcla de participantes, 23,000 en total, e incluye el reclutamiento de la población general.

Los expertos comentan que el principal reto científico de este campo es que los datos son muy variados. Las personas utilizan sus teléfonos de forma muy distinta, por lo que puede resultar difícil comparar el comportamiento entre individuos o incluso en la misma persona a lo largo del tiempo. Los vínculos entre el comportamiento en línea y fuera de línea también pueden ser poco claros. Como señala Brit Davidson, un repentino declive de la comunicación a través del teléfono inteligente podría ser un signo de aislamiento social, o podría significar que alguien se está comunicando frente a frente, en cambio.

También existe la posibilidad de que los algoritmos, bien documentados en otras tecnologías basadas en la IA, tengan un sesgo que podría afectar negativamente a determinados grupos de personas o que no terminen beneficiándose de la tecnología. Muchas investigaciones relacionadas con la salud tienden a utilizar poblaciones blancas, más ricas y educadas, señala Martínez-Martín, de Stanford. “Cómo los transfiere es una gran pregunta”, dice.

También se plantean problemas de privacidad. Mientras que los datos recopilados para estudios de investigación académica siguen protocolos estrictos, las cosas pueden volverse más complicadas con los datos recopilados por empresas privadas. Los datos que incluyen inferencias de predicción realizadas con enfoques de fenotipado digital pueden ser compartidos por las empresas de formas que no todo el mundo conoce pero que podrían tener repercusiones, señala Martínez-Martín. “Estas inferencias podrían interesarle a los empleadores, a las aseguradoras o a los proveedores de educación y podrían utilizarlas de manera perjudicial”, señala. Y el hecho de que los datos se “despersonalicen”, se vuelvan anónimos, no significa que no se puedan volver a identificar de alguna manera.

Y aunque la legislación estadounidense protege la información médica sensible, por lo general se refiere a la información recopilada en los sistemas de salud, no por las empresas tecnológicas. En cualquier caso, no queda claro que las definiciones establecidas sobre la información médica sensible incluyan el tipo de información que el fenotipado digital pretende recopilar. “El antiguo sistema de protección de lo que considerábamos datos sensibles no resulta realmente apropiado para este nuevo mundo digital”, comenta Martínez-Martín.

También existe la posibilidad de que el fenotipado digital perturbe o compita con los médicos.
¿Qué pasa si la evaluación de un algoritmo llega a ser considerada por los médicos o los pacientes como un método más objetivo? ¿Qué ocurre si las recomendaciones de una herramienta difieren de las de un médico? La tecnología tiene un lugar dentro de los servicios de salud mental y el hecho de utilizar programas informáticos para ayudar a detectar signos de problemas de salud mental resulta interesante, señala Rosie Weatherley, responsable de contenidos informativos de la organización benéfica de salud mental Mind. “[Pero] la interacción humana y el juicio clínico profesional no son sustituibles y deben seguir siendo un componente fundamental de la experiencia del paciente en el diagnóstico, el acceso al tratamiento y el apoyo”.

Lisa Cosgrove, profesora de orientación psicológica en la Universidad de Massachusetts, Boston, que estudia cuestiones de justicia social en psiquiatría, plantea una cuestión más filosófica. El intenso enfoque del fenotipado digital en el individuo desvía la atención de lo que pueden ser las causas sociopolíticas previas de los problemas de salud mental, como la pérdida de empleo, el desalojo o la discriminación. “No cabe duda de que existe un lugar para la atención individual… pero el fenotipado digital deja de lado el contexto en el que la gente experimenta el malestar emocional”, señala.

Ghosh, sin embargo, tiene la esperanza de que este campo pueda resultar beneficioso para la sociedad. Disponer de los datos para la investigación es un fenómeno muy nuevo; se necesita tiempo y esfuerzo para estudiarlo. “Tenemos que asegurarnos de que realmente estamos ayudando a la gente y no perturbando sus vidas”, dice.