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Salud

Kris Hallenga, le diagnosticaron cáncer a los 23 años y convenció a una generación de revisarse los senos

Cuando le dijeron que tenía cáncer de mama en etapa cuatro en 2009, Hallenga ni siquiera sabía que podría ser un peligro a su edad. Luego inició una campaña para salvar miles de vidas.

"Ahora tengo conversaciones con personas en la adolescencia y principios de los 20". Foto: Jenna Foxton / The Guardian

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Ocho meses antes de que a Kris Hallenga le diagnosticaran cáncer de mama en etapa cuatro, que se extendió a la columna, fue a ver a su médico de cabecera por un bulto. Era 2009, tenía 23 años y, dice, “me sentía muy miserable”, acababa de salir de una relación horrible. Vivía en Beijing, trabajaba para una compañía de viajes y daba clases, pero había regresado a su casa en las Tierras Medias en Inglaterra para visitar a su madre y obtener algunas certificaciones como maestra.

“El médico dijo: ‘Son cambios hormonales, algo que ver con la píldora’. Estaba tomando la minipíldora en ese momento. ‘Toma un poco de aceite de onagra para aliviar el dolor’”. Hallenga no tenía tiempo para discutir: tenía que regresar a China y lo último que quería era esperar más pruebas.

En Beijing, el bulto se volvió más doloroso y su pecho comenzó a sangrar. Tenía momentos de malestar que no podía explicar. Regresó a Reino Unido, vio a un médico diferente, pero le repitieron que probablemente estaba experimentando cambios hormonales y que ni siquiera necesitaba pruebas porque la habían visto seis meses antes. Hoy, ella comprende terriblemente, aunque con pesar, lo que sucedió.

“Las posibilidades de que un médico de cabecera vea a una paciente joven con cáncer de mama son muy escasas. Lo que debería haber dicho es: ‘No estoy preocupada por esto en este momento porque si no estás revisando tus senos de todos modos, no sabes si esto es normal para ti’. No estaba tocando mis pechos en absoluto. No sabía nada de ellos”.

La madre de Hallenga, por otro lado, estaba ansiosa: su propia madre había tenido cáncer de mama en la década de 1950, antes de los 30. Ella insistió en que su hija regresara y consiguiera que la canalizaran a una clínica de mama, así lo hizo. Si Hallenga hubiera tenido más de 30 años, la habrían visto en dos semanas; pero a su edad tenía llamar para preguntar por alguna cancelación. Incluso su primer médico no podía creer realmente que fuera algo serio y le recomendó que dejara la píldora y regresara en tres semanas.

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Después de una biopsia y una mamografía, a Hallenga le diagnosticaron cáncer de mama. En este punto, su dolor de espalda se estaba convirtiendo en un signo ominoso, y una semana después, encontraron cáncer en su columna. “Cuando encuentran cáncer de mama y piensan que todavía es primario, es cuando es urgente. Todo es muy rápido. Tan pronto como hay un cáncer secundario, todo se detiene. Las preguntas cambian. De repente, son más como: ‘Desde tu perspectiva, ¿qué es lo más importante? ¿El dolor? Bien, arreglemos el dolor’. Ya es un momento de cuidados paliativos”.

Me encontré con Hallenga, ahora de 35 años, en Newquay, afuera de un café en un día ventoso, y se ve 100%: resistente, lista para surfear, relajada. Pero en ese entonces, no era tanto que Hallenga no estuviera dispuesta a rendirse, simplemente estaba “confundida y desconcertada por todo el asunto. Seguí pensando: ‘Esto es una mierda. ¿Por qué nadie me dijo que revisara mis senos? ¿Por qué no sabía que podía tener cáncer de mama a los 23 años? Estoy muy segura de que mis amigas tampoco lo saben y, si ninguna de nosotras lo sabe, entonces, literalmente, ninguna joven de este país conoce este secreto. Esto necesita cambiar’. Y yo tengo toda esta energía”.

En 2009, mientras recibía radioterapia en su columna vertebral “solo para poder caminar sin llorar” y se embarcaba en la quimioterapia para reducir el tumor en su seno, Hallenga comenzó la organización benéfica CoppaFeel! Tiene tres misiones: hacer que todas las jóvenes se revisen los senos y sus pectorales con regularidad, para que sepan qué es normal; familiarizarlas con los síntomas del cáncer de mama; y empoderarlas cuando busquen ayuda médica. El año pasado, se envió un mensaje de texto a más de un millón de jóvenes para recordarles que se revisaran los senos. “La organización benéfica es ahora la tercera contra el cáncer más reconocida en Reino Unido”, dice, “y en realidad está salvando vidas, lo que me asombra todo el tiempo”.

Ella inició su organización durante un festival. Hallenga, sin pelo, parecía “el clásico paciente de cáncer, aunque todavía tenía cejas”. También tenía mucha energía, estaba con muchos de sus amigos, tenía una carpa, algunas estampillas y pintura facial. Eso fue suficiente para iniciar conversaciones con la gente sobre sus senos y si alguna vez los revisaron. “Me sentía súper motivada y bien”, recuerda. “Nunca tuve conteos bajos de células sanguíneas, nunca me perdí ninguna de mis sesiones de quimioterapia, y en parte lo atribuyo al hecho de que estaba emocionada”.

En retrospectiva, hubo un elemento de actividad de desplazamiento. Hacer campaña llenaba un espacio que de otro modo estaría lleno de pronósticos y ansiedad; ni siquiera le había preguntado a su médico sobre las tasas de supervivencia. Pero también lo hizo por sus amigos. “Cuando a alguien se le diagnostica cáncer de mama es casi como si se tuviera que llenar un silencio, un vacío o un momento porque es tan pesado y trágico. El paciente con cáncer generalmente siente que tiene que llenarlo y tiene que decir: ‘Está bien’, cuando no es así. Les di a mis amigos algo que hacer. Los necesitaba para ayudar con la organización benéfica, todos dijeron ‘Súper’ y yo pensé: ‘Lo dices porque tengo cáncer y no quieres estar en desacuerdo conmigo, pero está bien’”.

El mismo año se ganó el premio Pride of Britain, después de ser nominada conjuntamente por Cancer Research UK (para quienes había hecho un anuncio) y su madre. “Acababa de terminar la quimioterapia, tenía que hacerme una mastectomía y realmente me sentía como si fuera el día de la marmota. No podía levantarme de la cama, no tenía energía, estaba hinchada, no me reconocía. Era como una dama fantasma. Cuando me llevé ese Pride of Britain, lo juro por Dios, hizo que mi cabello volviera a crecer, realmente rápido”.

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Las imágenes de la época reflejan la vitalidad de su dedicación a la campaña. “Hablaba con jóvenes con quienes hacía conexión con solo mirarnos: a esta la diagnosticaron y todavía se está divirtiendo. Quizás haya vida con cáncer. Si le dices a los jóvenes que el cáncer es la peor cosa que existe y que vas a morir a causa de él, eso no los hará cambiar sus hábitos. No va a cambiar nada”.

Kris con su hermana, Maren, lanzaron una campaña en Londres en 2014. Fotografía: Andrew Parsons / I-Images / Rex / Shutterstock

El obtener el Pride of Britain también le ganó una invitación a Downing Street (sede de las oficinas del primer ministro). Aquí entró en escena Sarah Brown, esposa de Gordon (Brown, entonces el PM). Hallenga quería registrar a CoppaFeel! como una organización benéfica. Ella había recaudado el dinero (en ese momento, las organizaciones necesitaban 5,000 libras en fondos de reserva) y tenía un plan más allá de los festivales: ir a escuelas, oficinas, grupos de madres y bebés, en cualquier lugar donde se reúnan las mujeres jóvenes, con su hermana gemela, Maren, y su ejército de “Boobettes”, mujeres diagnosticadas cuando tenían menos de 35 años y que querían compartir sus historias. Los engranes de la Comisión de Caridad avanzaban lentamente, pero Sarah Brown hizo una llamada, les pidió que se dieran prisa y resolvió este problema de la noche a la mañana.

Al mismo tiempo, Hallenga estaba lista para una mastectomía. “No me importaba el seno. No quería morir. Hubiera hecho cualquier cosa en ese momento. Nunca pensé que mis senos me definieran”. Se habló mucho sobre la reconstrucción: “Siempre había un hombre sentado frente a mí que me decía: ‘Te vamos a quitar la teta y luego puedes tener algo para reemplazarla’. Nadie dijo nunca: ‘¿Cómo te sientes al respecto?’ Porque habría dicho: ‘Me importa un carajo’. Como hice yo, un año después. Y luego, el año pasado, dije: ‘Quiero que el otro se vaya’. Ya había tenido suficiente después de 11 años de estar desigual”.

Su columna vertebral fue una batalla completamente diferente. El tumor había desaparecido, pero la radioterapia le había desmoronado las vértebras y tuvo que rellenarlas con cemento óseo, una operación extenuante llamada vertebroplastia, que debe realizarse con anestesia local para comprobar que aún puedes mover los pies. “Fue el peor día de mi vida”, recuerda con sentimiento.

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Durante todo este tiempo, ella vivía en Londres con un chico con el que se había juntado en su primer CoppaFeel! Festival; dirigía la organización y comenzó las pláticas que salvarían a innumerables personas de pasar por lo mismo que ella. “Fuimos las primeras personas en poner pezones en vallas publicitarias”, dice con orgullo, “y en la televisión diurna”. El ascenso de CoppaFeel! coincidió con un nuevo espíritu de apertura física, aunque cree que sería presuntuoso atribuirse el mérito de ello.Ahora tengo charlas con adolescentes y veinteañeras que hacen que me duela todo por dentro. Cuando tuve esa primera consulta con mi doctora, odié cada momento. Me avergoncé de todo, me avergoncé de todos mis pensamientos y de mi cuerpo. Ahora la gente está totalmente relajada. Eso marcará una diferencia tan significativa”.

Hallenga muestra los tatuajes sobre la cicatriz de su mastectomía. Foto: Cortesía

Sin embargo, después de cuatro años, queda claro que su relación no estaba funcionando. “Existe una enorme presión sobre una relación cuando alguien tiene una enfermedad terminal. Le resultó muy difícil reconocer mi enfermedad. Al principio, pensé: ‘Genial, entonces no tenemos que hablar de eso, y no existe y podemos vivir una vida normal como todos los demás’. Pero siempre había días en los que pensaba: ‘Sería muy bueno si pudieras hablar de esto ahora mismo, si me tomaras de la mano y me consolaras, si vinieras al hospital conmigo’. Nunca hizo esas cosas. Nunca lo discutió”. Ha estado soltera desde entonces y dice con ironía: “No me siento que me pierda nada en torno a las relaciones porque no he visto nada por lo que valga la pena luchar o salir”.

Debajo de eso hay un realismo más sombrío: “He visto demasiados esposos y novios que se han quedado atrás. He visto la angustia demasiadas veces y no quiero hacerle eso a nadie”. Aunque no asistió a grupos de apoyo, su campaña la acercó a personas en situaciones similares. “Todos murieron para mí. Ya no quiero hacer amigos con gente nueva; hay mucho que debo manejar”.

Sin embargo, se concentra insistentemente en su buena suerte; en este contexto, es una bendición que ella nunca haya tenido un calendario para el matrimonio o los hijos, por lo que no se ve afectada por eso como muchas pacientes jóvenes con cáncer a largo plazo. “Conozco a mucha gente que piensa: ‘No es así como estaba destinada a ser mi vida. Mi destino era tener un hijo a estas alturas. Eso me destrozaría. Y no hay mucho apoyo para la fertilidad'”. Hallenga ejemplifica esto con un duro recuerdo de su primera ronda de quimioterapia. Ella no era para nada melancólica, pero no quería que la decisión simplemente se le quitara de las manos. Así que llamó a su oncólogo el día antes de su tratamiento para preguntarle si congelaba los óvulos. Él preguntó: “¿Quién puede decir que estarás viva en 10 años para cuidarlos?”. “Lo que debió haber dicho, y esto hubiera sido mucho más amable, es: ‘Por ahora urge más tu tratamiento y extraer los óvulos dura un montón’”.

En 2011, justo después de la vertebroplastia, una tomografía computarizada detectó tumores en su pelvis y caderas. Desde entonces, las exploraciones de rutina han detectado tumores a menudo asintomáticos en su hígado y, repetidamente, en su cerebro. Al principio, está lo que ella describe como un gabinete de opciones y, a medida que pasa el tiempo, “es simplemente aterrador porque vuelves a abrir el gabinete y dices: OK, solo nos queda este medicamento”. Se prueban tratamientos cuyos efectos a largo plazo se desconocen. “No tenemos remisión, tenemos estabilidad. Ahí es cuando un cáncer no está haciendo nada, no está activo, dormido. Mi antiguo oncólogo solía llamarlos pichones muertos. No sé por qué”.

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En 2017 se hizo a un lado como directora ejecutiva de CoppaFeel!, que ahora dirige Natalie Haskell. Hallenga se mudó a Cornualles, para pasar más tiempo con su hermana y escribir su autobiografía (que se publicará en agosto). Además, dice, cree que “es importante que los fundadores de organizaciones de caridad no se crean mucho y digan: ‘Voy a dirigir esto para siempre’. Háganse a un lado y dejen que otros lo hagan. Es posible que tengan ideas mejores”.

Sobre Maren (su hermana gemela), Hallenga declara: “es increíble, muy estoica. Creo que tenemos roles apropiados en términos de: yo, la discapacitada; ella: la persona que puede tratar con una discapacitada. Sin embargo, no tengo idea de qué siente por ella misma, porque ni siquiera quiero atreverme a pensar que el escenario fuera al revés”. Hace 18 meses, Maren tuvo un hijo, Herbie. “Es casi como si me quitara la presión de ser todo en su vida. Ella tiene un nuevo todo”. El cáncer ha sido una doble presión, el peso de la mortalidad, por un lado, y la desesperación de los seres queridos por el otro. “A los pacientes con cáncer siempre se les dice que sigan luchando, que sigan siendo un superviviente, que sean guerreros. Es un tabú decir: ‘Basta. No quiero pelear más’. Quiero poder decir eso y lo diré cuando llegue el momento. Pero todavía no es hora”.

Los pichones de Hallenga han estado muertos desde 2018, el período más largo de estabilidad que ha conocido desde su diagnóstico. Ha sobrevivido mucho más de lo que nadie hubiera esperado en 2009. Ha tenido tratamientos que ni siquiera se inventaron en ese entonces. Nadie puede explicar su longevidad, pero ella afirma: “Realmente creo que una gran parte es tener un objetivo y la fortaleza para sobrevivir porque todavía tengo cosas que hacer, probar y lograr. Creo que eso ha impulsado todas las células de mi cuerpo. Cada célula está pensando: ‘Tenemos que quedarnos para esto’”. 

Kris Hallenga es autora de Glittering a Turd, que se publicará en agosto.

The Guardian
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