Enfermedad desconcertante afecta a un número creciente de adultos jóvenes en una provincia de Canadá

Un informante de la provincia canadiense de Nuevo Brunswick advirtió que una enfermedad neurológica progresiva que ha desconcertado a los expertos durante más de dos años al parecer está afectando a un número creciente de jóvenes y provocando un rápido deterioro cognitivo entre algunos de los afectados.

Al hablar con The Guardian, un empleado de Vitalité Health Network, una de las dos autoridades sanitarias de la provincia, señaló que el número de casos sospechosos está aumentando y que adultos jóvenes sin antecedentes médicos están desarrollando una lista de síntomas preocupantes, entre los que se encuentran la pérdida rápida de peso, el insomnio, las alucinaciones, la dificultad para pensar y la movilidad limitada.

El número oficial de casos que se están investigando, 48, sigue siendo el mismo desde que se anunció por primera vez a principios de la primavera de 2021. Sin embargo, múltiples fuentes indican que actualmente el grupo podría ser de hasta 150 personas, con una acumulación de casos que afectan a jóvenes que aún requieren una evaluación más profunda.

“Estoy realmente preocupado por estos casos porque parecen evolucionar muy rápido“, dijo la fuente. “Estoy preocupado por ellos y les debemos algún tipo de explicación”.

Al mismo tiempo, se han registrado al menos nueve casos en los que dos personas en estrecho contacto –pero sin vínculos genéticos– desarrollaron síntomas, lo que sugiere que los factores ambientales podrían estar implicados.

Un caso sospechoso fue el de un hombre que estaba desarrollando síntomas de demencia y ataxia. Su esposa, que era su cuidadora, de repente comenzó a perder el sueño y a experimentar desgaste muscular, demencia y alucinaciones. Ahora el estado de la mujer es peor que el del hombre.

Una mujer de unos 30 años fue descrita como una persona que no habla, se alimenta por medio de una sonda y babea en exceso. Su cuidadora, una estudiante de enfermería de 20 años, también comenzó a mostrar recientemente síntomas de deterioro neurológico.

En otro caso, una joven madre perdió rápidamente casi 18 kilos, desarrolló insomnio y comenzó a tener alucinaciones. Las pruebas de imagen del cerebro mostraban signos avanzados de atrofia.

El empleado de Vitalité, quien pidió no ser identificado porque no tenía autorización para hablar públicamente y temía repercusiones por hacerlo, dijo que decidió revelar la situación debido a la creciente preocupación por la rapidez con la que se deterioran los jóvenes.

“Esta no es una enfermedad de Nuevo Brunswick”, dijo el empleado. “Probablemente somos la zona que está alertando porque somos mayoritariamente rurales y estamos en una zona donde la gente puede estar más expuesta a los factores ambientales”.

No obstante, se espera de forma generalizada que en enero la provincia de Nuevo Brunswick anuncie que el grupo de casos, que se hizo público por primera vez el año pasado tras la filtración de un memorándum a los medios de comunicación, sea el resultado de diagnósticos erróneos, que agruparon por error enfermedades no relacionadas entre sí.

La Special Neurodegenerative Disorder Clinic, también llamada Mind Clinic, en la ciudad de Moncton, es el centro de intercambio de información para los casos remitidos desde la región y las provincias vecinas. Los posibles casos normalmente desconciertan a los médicos y son resistentes a la serie de pruebas neurológicas estandarizadas que se utilizan para descartar determinadas patologías.

Mediante el uso de una guía de descripción de casos elaborada por un equipo de neurólogos y epidemiólogos, la clínica decide si los pacientes ameritan una mayor investigación o si pueden tener una enfermedad o dolencia conocida. La determinación de los pacientes que pasan a formar parte del grupo es subjetiva, en gran medida porque el cerebro es un órgano notoriamente difícil de estudiar. Con frecuencia, solo se obtiene la certeza después de que el paciente fallece y se puede analizar por completo el tejido cerebral.

A pesar de los sorprendentes detalles que envuelven a los nuevos casos, la provincia se ha esforzado por disipar los temores. En octubre, las autoridades sugirieron que los ocho casos fatales fueron el resultado de un diagnóstico incorrecto, argumentando que en lugar de sufrir una enfermedad neurológica compartida, las víctimas murieron de patologías conocidas y no relacionadas.

No obstante, los expertos familiarizados con el grupo están alarmados, sobre todo a causa de la edad de los pacientes. Las enfermedades neurológicas son raras en los jóvenes.

“El hecho de que tengamos un espectro más joven de pacientes en este caso contradice claramente lo que parece ser la postura preferida del gobierno de Nuevo Brunswick, es decir, que se están agrupando erróneamente los casos de este grupo”, señaló un científico de la agencia de salud pública de Canadá, especialista en enfermedades neurodegenerativas, pero que no tenía autorización para hablar al respecto.

En octubre, la provincia también indicó que un informe epidemiológico sugería que no existían pruebas significativas de algún alimento, comportamiento o exposición ambiental conocidos que pudieran explicar la enfermedad.

El padre de Tim Beatty, Laurie, un empleado de ferretería jubilado, murió en 2019 después de que la aparición de su confusión mental en torno a la Navidad marcó el inicio de su rápido deterioro.

Beatty comenta que su familia se quedó “boquiabierta” cuando se enteró de que su padre fue una de las ocho personas a las que un patólogo declaró de forma polémica que lo habían diagnosticado incorrectamente y que, en cambio, murió de Alzheimer.

Beatty y su hermana solicitaron que se analicen los restos de su padre en busca de neurotoxinas, incluida la β-metilamino-L-alanina (BMAA), que según algunos podría ser la culpable de la enfermedad.

En un estudio, se encontraron altas concentraciones de BMAA en las langostas, una industria que impulsa la economía de muchas de las comunidades costeras de Nuevo Brunswick. El aparente recelo de la provincia respecto a la realización de pruebas para detectar presuntos factores ambientales ha provocado conjeturas entre las familias de que los esfuerzos por descartar la existencia de un clúster podrían estar motivados por la toma de decisiones políticas.

“Si un grupo de personas quisiera engendrar teóricos conspiradores, entonces nuestro gobierno ha hecho un trabajo maravilloso al promoverlo”, dijo Beatty. “¿Están simplemente intentando crear una narrativa para el público que esperan que asimilemos y la superemos? Simplemente no lo entiendo”.

Los documentos obtenidos a través de solicitudes de libertad de información y vistos por The Guardian mostraron que los científicos de la agencia de salud pública del país estaban considerando el BMAA como una posible causa, pero necesitaban que la provincia ordenara realizar las pruebas.

“No sé por qué la provincia no se limita a realizar análisis científicos y a buscar. Tienen los restos de mi padre. Les dimos plena autorización para que realizaran los análisis toxicológicos y lo que fuera necesario”, señaló Beatty. “Sin embargo, no han examinado nada“.

No obstante, los expertos advierten que las pruebas en sí mismas también son más complicadas de lo que la opinión pública cree.

Mientras que algunas pruebas médicas pueden ofrecer resultados rápidos y definitivos, otros tipos de investigación requieren mucho más trabajo.

“En realidad, lo que la gente está comentando equivale a una investigación completa, porque así sabremos lo que estamos buscando con precisión”, dijo el científico federal que estaba familiarizado tanto con el clúster como con el proceso de las pruebas. “En este momento no contamos con un medio para interpretar los datos sencillos que se pueden obtener al analizar el tejido cerebral de una persona en busca de una toxina concreta. Por ejemplo, ¿cuáles son los niveles ‘elevados’ de una neurotoxina en comparación con el resto de la población? ¿Y en qué momento se convierte en un motivo de preocupación?”.

El científico indicó que los equipos están preparados para iniciar la investigación, pero “Nuevo Brunswick nos dijo específicamente que no siguiéramos adelante con ese trabajo“.

Las personas familiarizadas con el clúster se preparan para recibir un informe en enero, redactado por el comité de supervisión de la provincia, en el cual se determinará si los 48 casos padecen realmente una enfermedad neurológica o son el resultado de un diagnóstico incorrecto por parte de los neurólogos.

En medio de la creciente tensión entre los especialistas y el gobierno provincial, una fuente conocedora de Mind Clinic aseguró que las vacantes de varios empleos en la clínica –un trabajador social, un administrador y un neuropsicólogo– se convirtieron recientemente en puestos temporales, que el presupuesto dejaría de ser habitual y que la clínica se convertiría en una clínica de Alzheimer y geriátrica. La ministra de Salud, Dorothy Shephard, declaró a los periodistas el 1 de diciembre que las especulaciones sobre el cierre de la clínica eran falsas.

“Seguimos insistiéndole a los pacientes que el país los apoya, y que se realizarán las pruebas para que podamos resolverlo. Les decimos que llegaremos al fondo de esto para poder ayudarlos”, comentó el empleado de Vitalité. “Y hasta ahora, eso no ha ocurrido. Pero nos necesitan”.