‘¿Por qué usar celebridades para dar voz a personas con discapacidad?’: Ian Rankin

Kit Rankin ama estar entre la gente, dice su padre, Ian. “Le encantan los abrazos y si te acercas te va a abrazar quieras o no”.

“En las calles de Edimburgo lo conocen mejor a él que a mí”, agrega el novelista con una mueca. “La gente me para en la calle y me dice ‘¡Ah! Eres el papá de Kit’, porque cuando lo llevamos de compras todo el mundo se da cuenta porque es rubio y porque se ríe”.

Kit, de 26 años, tiene síndrome de Angelman y vive en una casa de asistencia cerca de la casa de su familia, y necesita apoyo las 24 horas del día. Como su padre dice: “Kit no se puede vestir ni alimentar, no puede firmar ni hablar, utiliza silla de ruedas, y depende de otras personas, pero las otras personas son buenas con él”.

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Esta semana, Rankin habló de la gran frustración que siente por la terrible falta de información sobre la distribución de vacunas para las personas con discapacidad y explicó que su hijo está esperando la vacuna. Expresó su preocupación porque este sector ha sido “olvidado” por los políticos y los medios, y la conductora Jo Whiley describió la “pesadilla” de que le ofrecieran la vacuna antes que a su hermana, que es una persona con discapacidad y diabetes. Frances Whiley se encuentra ahora en el hospital con coronavirus.

“Algunas fundaciones hablan del asunto un rato y tratan de que su voz se escuche”, dice Rankin, “pero en ocasiones se necesita que alguna voz pública se pare al frente para que la gente haga caso”.

“No culpo al público en general por no darse cuenta de que esto sucede. Cuando escuchan en los medios que ya se vacunó a las personas de las casas de asistencia dicen ‘¡qué bien! Los vulnerables ya no son vulnerables’. Y los que tenemos adultos con necesidades especiales y discapacidades sólo pensamos ‘pero no es sólo así’. Parece que es una anomalía que la casa en donde vive Kit se clasificara como asilo para el proceso de confinamiento pero no cuando se aplicaron las vacunas”.

El riesgo de muerte por coronavirus para aquellos con discapacidad diagnosticada por un médico es 3.7 veces mayor para hombres y mujeres que para la gente que no tiene. Mientras que  los que tienen  una discapacidad “severa o profunda” se encuentran en el grupo de prioridad 6 para la vacuna, que ya se vacunó, Rankin dice que esta anomalía refleja una falta de comprensión  de los retos de la pandemia para gente como su hijo.

Cuando se cerraron las instalaciones de la casa de Kit en marzo pasado, el contacto por Zoom no era de mucha utilidad para este joven que también está registrado como persona con debilidad visual.

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“Los aparatos y las pantallas no sirven para mucha gente con discapacidad y de hecho pueden resultar peores porque se confunden. Escuchan tu voz pero no te ven y se preguntan en dónde estás, por qué no los abrazas. He hablado con familias que dicen que eso puede ser complicado”.

Aunque después se permitió que un miembro de la familia visitara a Kit en interiores utilizando el equipo completo de protección, sus padres y hermano preferían visitarlo en el jardín, o verlo por la puerta. Finalmente pudo recibir “los grandes abrazos” que le encantan en Navidad, cuando le permitieron pasar un día en casa. La primera vez que salió en casi un año.

Rankin es directo cuando habla sobre la compensación necesaria pero dolorosa entre la seguridad y el contacto. “Si alguien de tu familia tiene necesidades severas especiales, tienes suficiente en tu plato. Sólo le agregas una capa extra de molestias y burocracia cuando ya tu vida está rodeada de molestias y burocracia.

“Reconozco que es para bien”, agrega. “Mantener a la gente segura, que son muy vulnerables y que hace el trabajo. Nadie en la casa de Kit ha tenido Covid, ni los trabajadores ni los clientes. Pero hay que pagar un precio. Todos los tratamientos y terapias de Kit se suspendieron el año pasado. Además de la salida a visitarnos en Navidad, literalmente no ha visto a nadie fuera de la puerta”.

Algunos de los clientes de la casa de Kit ya recibieron la primera vacuna pero Rankin no sabe cuándo la recibirá su hijo.

Está perplejo, dice, por la lista en la que su hijo tiene que esperar un turno apenas un poco anterior al de sus padres “que son personas activas y capaces de entre 60 y 65 años”.

“El gobierno ha escuchado, pero nadie nos ha llamado ni a sus cuidadores para decirnos algo sobre la condición de Kit. No entiendo cómo crean esta lista que pone a personas clínicamente vulnerables dos escalones abajo de otras personas clínicamente vulnerables”.

Kit está bien. Rankin piensa que otros compañeros la han tenido más difícil en la pandemia porque extrañan sus salidas semanales, el futbol y las fiestas. “Saben que el mundo sigue sin ellos y no entienden por qué, ni por qué ha cambiado todo. Pocos de ellos pueden hablar en esa casa así es que es difícil comunicarse correctamente con ellos. Muchas de las rutinas que daban forma a sus vidas ya no están”.

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“Lo que el personal ha hecho muy bien es asegurarse de que están bien cuidados y se sienten queridos y rodeados de personas. Pero no son su familia”.