Datos íntimos: ¿una persona que registra sus pasos, su sueño y su alimentación puede ser realmente libre?

Primero contamos nuestros pasos, luego nuestros latidos, presión arterial y frecuencia respiratoria. Monitoreamos nuestro sueño, entrenamientos, menstruaciones y períodos de fertilidad. Pero queda mucho por medir, ya que la vasta y a veces controvertida frontera del seguimiento de la salud nos vende la promesa de la autooptimización, un mercado cada vez más médico que ha florecido desde que los cronómetros se volvieron digitales y los relojes inteligentes.

La última herramienta de medición de la salud disponible para los consumidores proviene de un dispositivo médico diseñado originalmente para personas con diabetes, que permite que los usuarios realicen un seguimiento de sus niveles de glucosa en la sangre. Pero, como siempre, las grandes preguntas son: ¿nos hará más saludables y es prudente sacrificar datos cada vez más íntimos?

No cabe duda de que el dispositivo en sí mismo es revolucionario. En 2017, el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido comenzó a recetar el FreeStyle Libre para controlar los niveles de glucosa en la sangre de las personas con diabetes. En lugar de pincharse un dedo y exprimir una gota de sangre en una tira de análisis, el paciente puede colocarse un sensor del tamaño de una moneda con una sonda diminuta en la parte superior del brazo. La sonda, indolora, apenas perfora el brazo, mide la glucosa constantemente a través de los líquidos justo debajo de la piel y ofrece una lectura con solo deslizar un lector electrónico.

El sistema prometió más datos y control para los diabéticos, que intentan evitar los peligrosos aumentos y caídas de los niveles de azúcar en sangre. Pronto podrían emparejar sus teléfonos con el sensor y mantener un registro en una aplicación sin tener que extraer sangre nunca más. Fue una unión de tecnologías médicas y de consumo que cambió la vida.

Laura Douglas no es diabética, pero hace unos años comenzó a experimentar con uno de los sensores, fabricado por la empresa de salud estadounidense Abbott Laboratories. En términos sencillos, el aumento del azúcar puede inducir el hambre. Si comes una galleta, tus niveles suben y luego se desploman: quieres otra galleta.

“Me di cuenta de que casi había modificado mi cerebro“, dice Douglas, una ingeniera de 29 años e investigadora de la salud que vive en Londres. “Si veía un aumento, sabía qué lo había provocado y evitaba ese alimento porque tenía el recuerdo del aumento, en lugar de pesarme todos los días y pensar: ‘Va bien en general'”.

En 2018, Douglas fundó MyLevels. La startup, que está en fase de pruebas, empareja los sensores FreeStyle Libre con su propia aplicación para entender el efecto de los alimentos en la respuesta de la glucosa de un individuo, utilizando la inteligencia artificial para recomendar una dieta personalizada. “Muchas dietas te dirán que no comas cuando tus niveles de azúcar se desplomen”, dice Douglas, que es de Edimburgo y tiene una maestría en aprendizaje automático. “Nosotros decimos: ‘No subas demasiado en primer lugar’“.

MyLevels ha enviado sensores a aproximadamente 300 clientes en fase de prueba; tiene previsto lanzarlo por completo dentro de unos meses (el programa de 14 días cuesta 139 libras –unos 3 mil 800 pesos–). Se invita a los clientes a consumir alimentos de prueba, como una barra de lácteos, para obtener una serie de respuestas individuales de referencia, y registrar lo que comen. Posteriormente, se puntúan los alimentos como parte de una nueva dieta recomendada que tiene como objetivo evitar el aumento de azúcar.

Douglas no es la única. “El uso de monitores continuos de glucosa en personas sanas es un área en expansión“, comenta Sarah Berry, profesora titular de ciencias de la nutrición en el King’s College de Londres y experta en metabolismo postprandial, es decir, la forma en que reaccionamos a la comida.

Berry es asesora de Zoe, una empresa de ciencias de la salud fundada en 2018 que monitorea los niveles de glucosa, así como la grasa corporal y la salud intestinal. Por su parte, Supersapiens, una aplicación estadounidense, utiliza monitores de glucosa para optimizar las dietas y los entrenamientos de los mejores atletas. Hubo rumores de que Apple iba a añadir el control de la glucosa a su último reloj inteligente, que sale a la venta este otoño. No lo hizo, pero se están preparando nuevos dispositivos que utilizan una tecnología llamada espectrometría. Estos dispositivos pueden “escanear” los niveles de glucosa en la sangre en la muñeca sin necesidad de una sonda.

Los científicos están superando los límites de la tecnología y la demanda de los consumidores, introduciendo circuitos cada vez más pequeños en los dispositivos portátiles, incluidos los parches inteligentes que funcionarán como centros únicos de diagnóstico y seguimiento. “Probablemente hemos llegado a un punto en el que estamos casi satisfechos con el tamaño y la funcionalidad de nuestros teléfonos“, dice Sara Ghoreishizadeh, ingeniera electrónica del University College de Londres, donde está desarrollando un protector bucal inteligente. El dispositivo rastreará los niveles de ácido y las hormonas en la saliva para determinar parámetros como la salud dental y la calidad del sueño. “Ahora es el momento de desarrollar una tecnología más potente que nos permita hacer un seguimiento de nuestra salud“.

El mes pasado observé con interés el anuncio del nuevo Apple Watch. Unas semanas antes, mi reloj inteligente Garmin dejó de funcionar. Antes de eso, utilizaba un Fitbit para contar los pasos, hacer un seguimiento del pulso y el sueño, y registrar las carreras y los paseos en bicicleta. Mi instinto fue comprar un reemplazo. Decidí esperar a ver cuánto costaba el nuevo dispositivo de Apple. Pero, al menos con la intención de controlar el tiempo mientras esperaba, saqué un viejo Casio del cajón del escritorio.

Durante varias semanas, no he utilizado nada más en mi muñeca que la hora. Y, alerta de spoiler, ha estado bien; un alivio, incluso. Ya no siento la necesidad de registrar cada kilómetro que recorro o cada paso que doy. Mis niveles de actividad no han cambiado, y no necesito un dispositivo que me diga que he dormido mal. Pero tengo un problema, porque mis datos del seguimiento de mi salud se han convertido en algo más que mi propia curiosidad y mis buenas intenciones.

Hace unos años, en un arrebato de madurez inspirado por la nueva paternidad, y la temprana muerte de mi padre hace 20 años, contraté un seguro de vida. Al igual que muchas pólizas, vincula las primas a los estilos de vida, en lugar de parámetros brutos como la edad y la esperanza de vida. Mi cuenta de Garmin, a la que mi reloj transmitía el recuento de mis pasos y actividades, está vinculada a mi póliza.

Gano puntos diariamente si camino lo suficiente o quemo calorías durante las actividades, de acuerdo con el aumento de mi ritmo cardíaco medido por el reloj inteligente. El total de mis puntos anuales influye en el estado de mi seguro y en las primas. Cuanto más activo soy, menos probabilidades tengo de morir joven, y menos tengo que pagar.

Aunque mi estilo de vida no ha cambiado desde que murió mi Garmin, mi aseguradora cree que me he vuelto ocioso y que, por tanto, corro un mayor riesgo de padecer enfermedades que acortan la vida. No me ha contactado, pero si continúo así, sin acumular puntos, podría tener que pagar primas más altas.

Estos dilemas cada vez serán más comunes y complejos, dice Btihaj Ajana, profesora de medios de comunicación y cultura digital en el King’s College de Londres y especialista en autoseguimiento. La especialista atribuye nuestros instintos de seguimiento en la era digital al movimiento del “yo cuantificado”. Este movimiento cobró forma en 2007 como una manera en la que los individuos utilizaran la tecnología para optimizarse como máquinas. “Lo que comenzó como un fenómeno positivo se convirtió en un secuestro“, dice Ajana.

Los constantes avances en el seguimiento han proporcionado a las empresas tecnológicas nuevas formas de seguir vendiendo sus últimos dispositivos, mientras recopilan alegremente los datos que generamos y registramos sin leer los términos y condiciones. “Esos datos no te pertenecen”, comenta Ajana. Apple promete encriptar y custodiar los múltiples flujos de datos de salud que recopila para nosotros. Pero gran parte de la preocupación sobre la privacidad en este mercado en crecimiento es lo que consentimos compartir con aplicaciones y servicios de terceros que tienen sus propias políticas de privacidad. “Somos tan indiferentes a la privacidad“, dice Ajana.

Es fácil imaginar el valor que tienen los datos de salud no solo para las aseguradoras, sino también para los publicistas y los empleadores. Alrededor de 2014, varias grandes empresas comenzaron a regalar Fitbits a su personal, recopilando información sobre su sueño, actividad y ubicación. El aumento del seguimiento corporativo, que se presenta como una ventaja para los empleados (¡reloj gratis! ¡Mejor salud!), puede verse acelerado por el Covid-19. LifeSignals, una startup de California que ha desarrollado un parche para el pecho que mide señales como la respiración, la temperatura e incluso la postura, registró el año pasado un aumento de la demanda por parte de grandes empresas que querían detectar los síntomas de Covid-19 en su personal.

“Algunos empleadores piden a su personal que compita entre sí para estar más sano”, añade Ajana. “Todo puede parecer benigno y agradable, pero ¿qué pasa si esos datos también se utilizan para decidir quién consigue el próximo ascenso o a quién se le debe ajustar la póliza del seguro médico?” Optar por no participar en estos programas puede parecer un riesgo para la carrera profesional.

Mientras tanto, aumenta la variedad de datos que se recopilan y evalúan. NatureQuant, una startup en Oregón, está desarrollando una aplicación para registrar y evaluar el tiempo que pasamos al aire libre, no cuántos pasos, sino dónde los damos, basándose en los beneficios para la salud del aire fresco y los espacios verdes.

La empresa recopila datos, como imágenes por satélite, fotografías de calles, densidad de las calles y niveles de contaminación atmosférica, para evaluar cualquier lugar (por ahora solo en Estados Unidos). El seguimiento de la ubicación por GPS empareja entonces al usuario con el lugar. Salir a pasear, por ejemplo, te hará ganar una “dosis de naturaleza” en minutos, hacia un objetivo semanal de 120 minutos, y una “puntuación de naturaleza” basada en lo verde y agradable que fue.

NatureQuant se muestra dispuesta a mostrar un mayor interés por sus datos. “Estamos en conversaciones con grandes aseguradoras para ofrecer NatureDose como una herramienta para mejorar la salud de la población”, comenta Jared Hanley, director general de la empresa. Los empleadores también están interesados, al igual que los promotores inmobiliarios, que podrían utilizar las puntuaciones de la naturaleza para identificar y promover nuevos lugares.

Las políticas de privacidad varían entre las aplicaciones de salud, muchas de las cuales acceden a los sensores y al hardware desarrollado por los fabricantes de los dispositivos. A principios de este año, el New York Times analizó las políticas de 250 aplicaciones para iPhone, entre ellas 20 de salud y fitness. Trece de estas aplicaciones compartían datos con un promedio de tres rastreadores ajenos, muchos de los cuales transferían los datos a los publicistas.

Entre las aplicaciones se encontraba Flo, una aplicación de seguimiento de la menstruación y la fertilidad utilizada por más de 100 millones de mujeres. En enero, Flo llegó a un acuerdo con la Comisión Federal de Comercio de Estados Unidos después de que se descubriera que compartía la información sobre la salud de las usuarias, incluidos los periodos menstruales y la intención manifestada de concebir dentro de la aplicación, con empresas de tecnología publicitaria como Facebook. Flo no ofreció a las usuarias la posibilidad de no compartir sus datos, algo que ahora ha aceptado realizar como parte del acuerdo. Flo no admitió haber cometido alguna mala acción y negó haber compartido los nombres, las direcciones o los cumpleaños de las usuarias, señalando en un comunicado: “Nos comprometemos a garantizar que la privacidad de los datos personales de salud de nuestras usuarias sea absolutamente primordial”.

Douglas comenta que MyLevels no vende ni comparte ningún dato personal, sino que se basa en las suscripciones. Sin embargo, ha sido cortejada por inversionistas que “presionan por modelos de negocio diferentes… Puedes imaginarte la publicidad que se dirige a ti cuando tus niveles de glucosa se desploman”, dice.

Para los defensores del seguimiento de la salud, vale la pena correr el riesgo de sacrificar los datos. “No existe una revolución de la salud digital sin violar parte de nuestra privacidad“, comenta Bertalan Meskó, un “médico nerd” que, como director del Instituto Médico Futurista, estudia la forma en que la tecnología puede cambiar la atención médica.

Meskó contempla una era no muy lejana en la que los “tatuajes digitales” enviarán flujos de datos sobre la salud a nuestros teléfonos inteligentes. Una aplicación nos alertaría sobre síntomas preocupantes y programaría citas con médicos digitales, que prescribirían medicamentos personalizados basados en nuestros datos y secuencias genómicas. Se imprimirán medicamentos en 3D con fórmulas precisas. “Y probablemente te habrás ahorrado la hospitalización o incluso un incidente médico grave”, dice.

Meskó se esfuerza por entender el temor a que se compartan los datos de salud. “Todos los días utilizamos tecnología que durante años ha sido una amenaza para nuestra privacidad, y sin embargo, aquí está la tecnología que podría prometer una vida mejor y ahora ¿te preocupa?”

Incluso si el seguimiento puede ayudar a detectar los síntomas de forma temprana, es cuestionable hasta qué punto nos empuja a mejorar nuestro comportamiento. Aunque algunos estudios han demostrado que el conteo de pasos, por ejemplo, puede aumentar la motivación y la actividad, otros han cuestionado su efecto general en la población, sobre todo cuando desaparece la novedad.

También existe preocupación por la precisión y los efectos secundarios del seguimiento de la salud. En 2018, Apple añadió un sensor de electrocardiograma (ECG) a su Watch. Hasta entonces, estos monitores se utilizaban en los hospitales para detectar ritmos cardíacos anormales. Ahora, se puede alertar a cualquier persona de posibles problemas, pero el Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de Estados Unidos, un panel independiente de expertos en prevención de enfermedades, ha desaconsejado el uso del ECG en personas sanas.

Los médicos han expresado su inquietud, por ejemplo, sobre la exactitud de este tipo de seguimiento, y los riesgos asociados a la realización de nuevos exámenes provocados por una señal de alerta, así como la posibilidad de que el seguimiento de la salud provoque ansiedad o un comportamiento obsesivo. “Los médicos generales se encuentran bajo una inmensa presión de trabajo y es importante que no se vean sobrecargados con pacientes que envíen lecturas de relojes inteligentes y dispositivos de seguimiento fitness si no se les ha pedido que lo hagan”, señala el Dr. Michael Mulholland, vicepresidente del Real Colegio de Médicos.

Berry, la nutricionista, comenta que las respuestas de la glucosa a los alimentos pueden orientar a alguien hacia una alimentación más saludable como parte de un panorama más amplio. “Pero el aspecto preocupante es que, si te obsesionas con ello, podrías reducir tu variabilidad glucémica (los picos de azúcar en la sangre) mientras comes tocino y huevos todos los días y tu respuesta a la grasa estaría por las nubes”.

Douglas, quien comenta que el seguimiento de la glucosa le ha ayudado a estabilizar su propio peso, está consciente de los riesgos de un comportamiento potencialmente obsesivo en clientes vulnerables. MyLevels no recomienda la pérdida de peso como un objetivo para los clientes cuyo índice de masa corporal es inferior a 18.5, que se considera como bajo peso, dice, pero añade: “Sinceramente, creo que hará más bien a la gente, como me pasó a mí”.

Yo, mientras tanto, seguiré esperando el nuevo Apple Watch, con toda su promesa de enfermera virtual, y entonces decidiré si realmente lo necesito. ¿Cómo equilibraré la conveniencia y los beneficios potenciales para mi salud y las primas del seguro de un smartwatch contra los instintos de una floreciente industria de glotones de datos en las grandes tecnológicas y la publicidad? ¿Realmente necesito la confirmación digital de una mala noche de sueño o de un día de flojera? Mientras reflexiono sobre estas preguntas, lo único que puedo compartir es la hora.