‘Soy un sobreviviente de VIH: me dieron 20 años de vida y ya rebasé la expectativa’
Miguel Hernández fue diagnosticado con VIH a los 25; los médicos le dijeron que con antirretrovirales podría vivir hasta 20 años más, pero hoy ya rebasó la expectativa.
Miguel Hernández fue diagnosticado con VIH a los 25; los médicos le dijeron que con antirretrovirales podría vivir hasta 20 años más, pero hoy ya rebasó la expectativa.
El año 1999 se estaba acabando para dar inicio a una nueva era, con más información, libertad y avances científicos y médicos. Yo tenía 25 años –la mitad de la edad que tengo actualmente– y mi vida estaba por dar un giro, cuando me confirmaron un temor que tuve desde mi adolescencia: era portador del virus de inmunodeficiencia humana (VIH), el mismo que llevó a la muerte a Freddie Mercury en el 91.
He de confesar que, por varios meses, yo no me había hecho la prueba de VIH. Hasta que en diciembre de 1999 mi amigo Miguel Ángel me llamó muy angustiado porque se había relacionado con una persona seropositiva. Para darle tranquilidad le dije que iríamos juntos a realizarnos la prueba en la Fundación Mexicana de Lucha contra el Sida. El 13 de diciembre me tocó ir a recoger mis resultados y fue David Alvarado –entonces psicólogo de Fundasida y su actual presidente– quien me informó que mi resultado era positivo a VIH.
Se me cayó el cielo y la tierra. Recuerdo que la ventana del consultorio estaba abierta y yo pedía que la cerraran para que no me fuera a dar un aire colado, fue lo primero que dije tras escuchar el diagnóstico. La realidad es que estaba muy asustado. Solo pensaba: me voy a morir sin importar lo que haga.
David Alvarado me decía que la ciencia ya había avanzado mucho a diferencia de la década de los 80, cuando se confirmó el primer caso de VIH, y que tenía posibilidades de vivir muchos años con antirretrovirales, pero por mi mente solo pasaban las historias de terror que había escuchado de personas que morían en los pabellones más alejados de los hospitales, sin poder hacer nada al respecto.
Cuando salí del consultorio encontré a Miguel Ángel, estaba llorando y se desvaneció en mis brazos. Su resultado también fue positivo. No tuve tiempo de lamentarme por mi diagnóstico, necesitaba mantenerme fuerte para él. Pasó un tiempo y Miguel no sobrevivió. El problema es que nunca aceptó su diagnóstico ni se quiso medicar.
Hoy, en retrospectiva, sé que ser sobreviviente es un privilegio que entristece, porque te vas quedando sin amigos. Muchos han muerto por esta epidemia de VIH, mientras yo sigo aquí, le gané a un juego que al inicio iba perdiendo.
‘Reconozco que bajé la guardia‘
Nací en una época en la que la educación sexual era nula, y en una familia en la que, por el lado paterno tenían la costumbre de “iniciar” a los varones con las trabajadoras sexuales (conmigo fue la excepción), y por el lado materno eran más liberales, pero católicos, a fin de cuentas.
Aunque me eduqué en escuelas católicas, desde la primaria yo ya sabía qué onda conmigo: me gustaban los chicos. En la secundaria empecé a acceder a revistas y publicaciones para varones, pero su contenido era heterosexual. Hasta que llegó la Macho Tips, dirigida especialmente a homosexuales, y ahí sí había información visual sobre el uso del condón.
A los 19 años inicié mi primera relación formal con un estudiante del Conservatorio Nacional de Música. Mi pareja y yo acostumbramos a usar condones y realizarnos constantemente las pruebas de detección, pues por periodos teníamos una relación abierta. A pesar de que él era muy “ojo alegre”, siempre fue muy cuidadoso.
Después de seis años terminamos la relación y empecé a irme al Metro, a parques y a baños de vapor en busca de encuentros sexuales. Para mí cada espacio era un descubrimiento, y en alguno de esos momentos bajé la guardia. Basta con que una vez bajes la guardia para que lo sigas haciendo. Yo dejé de hacerme la prueba de VIH, y cuando sentí que ya había bajado mucho la guardia es cuando decido realizarme la prueba.
Cuando recibí mi resultado positivo a VIH entré en una especie de negación. Me decía: ¿cómo? Si yo puedo con todo, casi casi soy Superman, ¿y el trabajo comunitario que realizo? Piensas que todas esas cosas te hacen inmune. Fue un golpe a mi ego y yo no podía dimensionar que eso estuviera pasando.
Hasta que estuve en una cama de hospital, con la hoja de mi diagnóstico ahí pegada, y el trato “especial” que entonces me daban médicos y enfermeras, fue que yo empecé a aceptar que tenía VIH y que había sido un accidente en mi vida.
‘Asumo mi responsabilidad con el VIH‘
Por mucho tiempo oculté mi estado serológico, no solo a las personas, también a mí mismo. La negación me llevó a no usar ningún medicamento, hasta que empecé a desarrollar gripes y dolores de estómago muy fuertes. Mi círculo cercano, por supuesto, me decía que fuera a hacerme la prueba de VIH. Yo les respondía que ya lo había hecho, pero nunca les conté cuál fue el resultado.
En abril del 2000 comencé a enfermarme muy fuerte: me faltaba el oxígeno, me costaba trabajo levantarme, comer, y empezaba a aparecer la cándida en la boca. Por recomendación de un amigo, llegué a la Clínica Condesa. Mi papá me acompañó, y recuerdo que Aarón Rangel, entonces director de la Clínica, nos informó que ya presentaba un cuadro de neumocistosis (infección pulmonar).
Estuve hospitalizado en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) poco más de un mes. A mi mamá le costó mucho trabajo ir a verme sabiendo mi diagnóstico. Y entre los muchos amigos que me fueron a visitar hubo uno que no quiso pasar. Estaba muy enojado y decepcionado porque teníamos un taller en el que, innumerables veces y de distintas maneras (cantado, actuado y platicado), trató de incentivarnos el uso de condón, entonces no entendía en qué había fallado conmigo.
Yo asumo mi responsabilidad con el VIH, sé que bajé la guardia, no voy a victimizarme ni contar historias inverosímiles para que me tengan compasión. En mi caso, la responsabilidad fue mía, de nadie más.
En el INER fue donde empecé a tomar mis medicamentos para el VIH. Los médicos me dijeron que con el tratamiento antirretroviral tenía una esperanza de vida de 20 años más. Hoy ya superé esa expectativa.
Desde el principio me dijeron: te tienes que cuidar más que nunca, porque el virus puede hacer resistencia a los fármacos. Para entonces, los medicamentos para el VIH eran todavía muy nuevos.
‘Es más fácil que muera atropellado que de VIH‘
El VIH cambió toda mi vida. Tengo que equilibrar mucho mi alimentación y ser menos antojadizo. Mi consumo de azucares es mínimo, porque me gustan mucho las pastas y tengo que negociar qué prefiero comer.
Sigo siendo muy nocturno, pero ya no voy a antros. De hecho, el ruido me aturde mucho, ni siquiera puedo uso audífonos. No uso drogas y mi consumo de alcohol es de una a dos veces por año, y solo un vaso. No como irritantes. Mi vida es sedentaria, pero tengo tres perros, así que son el pretexto perfecto para sacarlos a pasear una hora diaria a cada uno.
Incluso para los medicamentos trato de hacer un balance –siempre asesorado por mi doctor–, pues por el uso de antirretrovirales tengo mis riñones a la mitad, entonces cuando tengo algún otro padecimiento –como el control de los triglicéridos– uso alternativas como remedios caseros.
He aprendido a conocer mi cuerpo. El hecho de haber superado la expectativa de vida con VIH es, en primer lugar, gracias a los médicos y al acompañamiento de familiares y amigos, pero también tiene mucho que ver con los cuidados que tengo conmigo.
Y es muy curioso, porque antes mis amigos eran más grandes que yo, y poco a poco me he ido quedando sin ellos. Tengo amigos que han dejado de ir por sus medicamentos, pasan años sin tomarlos y vuelven cuando ya los necesitan. Yo he sido muy constante. No he dejado mis medicamentos más que una de tres tomas en todo el año.
Ser sobreviviente de VIH es un privilegio que entristece, porque te vas quedando sin la gente que estuvo contigo, amigos que decidieron no tomar antirretrovirales y que apostaron 100% en las terapias alternativas. Aprender de los errores de mis amigos, poder tomar mis decisiones y aceptar mi responsabilidad también es un privilegio.
Es un privilegio llegar al punto en que los doctores me digan que es más fácil que me muera de un paro cardíaco o atropellado o por cualquier otra cosa, que por VIH. Pues es haber ganado un juego que al inicio tenía en contra.
Desde que recibí mi diagnóstico, he esperado a que llegue la muerte, pero no me detuve: yo hice mi vida. Todavía hoy en día me da miedo cerrar ciclos, porque es como morirme, por eso suelo dejar las cosas a medias o procrastinar. Sin embargo, siento que ya no tengo nada que perder y sí mucho por ganar.
Llevo más de 20 años viviendo con VIH, y espero que los medicamentos vayan mejorando. Me gustaría vivir lo suficiente hasta que por fin haya una cura, porque no nada más hay que pensar en que la gente no contraiga este virus, sino en que este virus deje de provocar discriminación, miedo y estigmas, y eso solo lo puede hacer una cura.
**Este texto se construyó con base en el testimonio de Miguel Hernández Victoria, historiador radicado en la Ciudad de México y paciente con VIH.
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