Cannabis medicinal: Pelearon contra el Estado mexicano y ganaron el derecho a la salud de sus hijos

José Luis y Carlos son dos jóvenes con discapacidad a quienes el cannabis medicinal les cambió la vida. Antes de consumir medicinas elaboradas con derivados de la mariguana, ambos padecían crisis epilépticas que iban más allá de lo que uno puede imaginar. José llegó a tener en un solo día 400 ataques; a Carlos, un estado epiléptico de siete días continuos lo llevó a terapia intensiva, pero ni los calmantes lo detuvieron.

Los dos jóvenes tenían –entre otras cosas– epilepsias refractarias, que se caracterizan por no responder a los medicamentos tradicionales para este padecimiento y provocar crisis que interfieren con su desarrollo, aprendizaje, y vida en general.

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Carlos nació con falta de respuesta a los estímulos y fue diagnosticado con daño cerebral y multisistémtico tras asfixiarse a los tres días de nacido; José Luis nació y creció sano hasta los cinco años, pero todo cambió a esa edad después de su primera convulsión, dejó de caminar, de hablar y desarrolló discapacidad motriz en un corto periodo de tiempo.

Ambos son tratados por distintos padecimientos, pero las crisis y los estados epilépticos severos fueron por mucho tiempo la columna de sus malestares. Les provocaron medicalización, dolor, daño en otros sistemas y les impidieron acceder a una buena calidad de vida.

Para ayudarlos, sus padres investigaron acerca de los tratamientos más modernos, los doctores más capacitados, las regulaciones e innovaciones médicas y hasta el sistema legal, de modo que no solo hallaron la respuesta en el cannabis medicinal, sino que lograron que el Estado mexicano les garantizara de manera gratuita su tratamiento.

En La-Lista entrevistamos a Margarita Garfias, madre de Carlos, y a José Luis Santiago, padre de Pepe, para contarte sus historias de su lucha por el bienestar de sus hijos.

¿Amparos y medicinas? La ruta hacia la libertad

Margarita Garfias es una mujer de armas tomar. Es la cuidadora principal de su hijo Carlos y tiene 41 años, pero ha dedicado dos décadas de su vida a cuestionar el sistema de salud mexicano y las instituciones que intentaron negarle el derecho fundamental de la salud al ahora joven.

Para garantizar el bienestar de su pequeño y otros niños con padecimientos médicos complejos fundó la organización “Familias y retos extraordinarios”, demandó al estado mexicano y cruzó las fronteras en búsqueda de un medicamento canábico que controlara los estados epilépticos de Carlos.

Además, impulsó la legislación sobre cannabis en el país y documentó que las agencias reguladoras y aduaneras respetaran las reglas de importación de medicinas con cannabinoides.

“Logramos en el 2016 que Diputados y Senado nos escucharan, y se cambió la Ley General de Salud para que se pudiera reconocer el uso terapéutico del cannabis. Logramos que se hicieran las modificaciones a la ley. Y el equipo de la abogada Luisa Conesa nos amparó para que finalmente se publicara el reglamento en 2021", detalla Garfias intentando intenta resumir en un párrafo la lucha de casi diez años.

Ese reglamento del que habla Margarita es el Reglamento en Materia de Control Sanitario para la Producción, Investigación y Uso Medicinal del Cannabis y sus Derivados Farmacológicos. Este documento, le permitió finalmente importar la medicina de Carlos.

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Durante cerca de nueve años la madre de familia compró suplementos de cannabis, aprendió a cultivar mariguana para la producción del aceite medicinal que ayudaba a su hijo, documentó los beneficios del mismo junto a un médico y de la mano del equipo de Conesa y Morena Abogados consiguió que la Corte resolviera a su favor y obligara al estado mexicano a entregarle las medicinas a Carlos, de manera gratuita.

El cumplimiento de esta sentencia histórica ocurrió hasta este 13 de marzo del 2025, pero mientras eso ocurría Margarita y su esposo viajaban a Colombia a conseguir las medicinas que lograron frenar de tajo la crisis epilépticas de su hijo.

Carlos es en la actualidad un joven de 21 años con epilepsia controlada. Ahora, va a la escuela, en donde le enseñan a conducirse con relativa independencia y a comunicarse a través de sensores, pero por 12 años fue un niño al que las crisis convulsivas no solo no le dejaban estudiar, sino que le impedían tener ratos de ocio y diversión.

“En 2022 luego de todo la lucha en tribunales, Carlos comenzó a medicarse con el tratamiento de cannabis y lo hicimos con mucha esperanza y con mucha emoción, de la mano de su médica tratante. Eso nos permitió estar hoy aquí libres de crisis y de procesos respiratorios. Cambió nuestra vida completamente”, destaca la activista.

Margarita resume la lista de beneficios asegurando que encontraron “calidad de vida”.

El amparo y la medicina hoy le dan la libertad al joven de ir a un concierto o a un parque de diversiones. Libertad de la que antes no gozaba, porque que vivía encerrado en la casa ya fuera “por la enfermedad o por la falta de recursos”.

Amparo para el uso de cannabis medicinal, alivia presión de familias

José Luis Santiago es un padre que perdió el sueño por ayudar a su hijo del mismo nombre, a quien llama de cariño “Pepe”. Desde que el joven enfermó, José Luis dedica sus noches a investigar tratamientos, innovaciones médicas y regulaciones nacionales e internacionales.

Precisamente en una de esas noches de insomnio, descubrió el CBD medicinal, gracias a un reportaje de la BBC. El padre de familia entendió que la historia de un niño de Colorado, podría ser también la historia de Pepe y pese al miedo decidió explorar esa vía, primero en un protocolo médico y luego de manera independiente.

Sin embargo, la mariguana no está exenta de estigmas y por el contrario su uso, aunque sea medicinal puede sonar alarmante y peligroso. José Luis debió saltar a la incertidumbre y luchar contra sus propios fantasmas, por el bienestar de su hijo.

“Al principio, tienes muchos tabús sobre el tema del cannabis, porque lo ves la marihuana como la droga, como algo negativo, algo que es ilícito o algo que hace daño. Y por un lado, veía la historia y me animaba, pero por otro lado tenía que luchar contra esa concepción interna y dada por la sociedad”, cuenta.

En 2016, cuando Pepe tenía ocho años, finalmente exploró los caminos de este tratamiento y descubrió que no solo era seguro sino que había traído grandes beneficios a José Luis.

El hígado de Pepe estaba tan lastimado como el de un alcohólico cuando empezó a consumir cannabis medicinal y el efecto fue sorprendente. Gracias a la dosis indicada, Pepe redujo la cantidad de medicina que consumía: de una receta de 10 pasó a una de cuatro o máximo cinco medicamentos y eso le permitió a su órgano regenerarse.

Incluso, los cannabinoides ayudaron a que las dosis de los medicamentos bajaran paulatinamente.

José Luis se inspiró en Margarita Garfias para buscar apoyo legal en el caso de su hijo Pepe, ya que las medicinas derivadas de cannabis significaban un golpe mensual a su bolsillo de casi 30 mil pesos. Esta inversión le impedía buscar otras opciones para el resto de los padecimientos de su hijo y tenía a la familia en una situación muy precaria.

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Pero la ayuda legal también llegó para ellos y de la mano de otro despacho consiguió también mediante un amparo, que el Estado reembolsara el dinero del cannabis medicinal y otros servicios de salud de Pepe.

“Ahora, podemos contemplar otras cosas que antes ni las imaginábamos. No es porque te ahorres esas medicinas, porque en realidad no es que gastes menos, sino que lo que gastabas en esas medicinas hoy lo puedes gastar, por ejemplo, en una bomba de alimentación, en una mejor calidad de sus aparatos médicos, en una mejor rehabilitación”, explica

José Luis y su padre atienden como parte de su lucha una conferencia sobre cannabis medicinal. La historia que cuentan no solo es la personal, sino la de las familias que no han recibido atención médica digna ni medicamentos indispensables para su sobrevivencia.

En la primera aparición pública de Pepe, su padre insiste en que “cuando tienes una situación como esta, sale lo mejor de uno para querer ayudar a la gente”.

Y remata: Estamos aquí, porque si tú puedes ayudar a la gente que viene atrás, con una o dos piedras menos que las que tú encontraste en el camino, creo que es algo muy positivo,