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La viuda de Robin Williams: ‘Hubo tantos malentendidos en torno a lo que le pasó’

Susan Schneider Williams vio sufrir tanto a su marido por una demencia de Lewy no diagnosticada antes de que se suicidara en 2014. Su nueva película trata de educar a otros sobre este padecimiento y enterrar supuestos sobre su muerte.

El fallecido actor Robin Williams. Foto: Milosz Reterski/Navy NewsStand/Wikicommons

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Después de que Robin Williams muriera en agosto de 2014 a los 63 años, mucha gente tenía cosas que decir con respecto a él. Se hizo un sinfin de especulaciones en torno al suicidio de esta estrella de Hollywood, muy querida y aparentemente saludable. Se hablaba de su depresión o de que había recaído en viejas adicciones.

Otros hablaban, con más argumentos, sobre Williams como un genio de la comedia en Mork & Mindy, Mrs. Doubtfire, The Birdcage, Aladdin, o como un brillante actor dramático, Dead Poets Society, Awakenings, Good Will hunting, One Hour Photo, y ambos en Good Morning, VIetnam y The Fisher King.  Una cosa en la que todos coincidían era en su mente extraordinaria. Los comediantes hablaban de que nadie pensaba más rápido que Williams en el escenario. Los que hicieron películas con él dijeron que nunca hacía dos veces la misma toma porque siempre improvisaba y lo hacía más divertido.

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Williams sabía de esto. En el documental sobre Williams de Marina Zenovich para HBO en 2018, Come Inside My Mind, escuchamos una entrevista en la que le preguntan si tiene algún miedo. Williams contesta: “Supongo que temo que mi conciencia se vuelva no sólo aburrida, sino una roca. Sin chispa”. No fue sino hasta después de su muerte que los médicos pudieron ver que el peor de los temores de Williams se había vuelto realidad. La autopsia sugería que sufría de demencia con cuerpos de Lewy, DCL.

Desde su casa en Marin County, California, la viuda de Williams, Susan Schneider Williams, me cuenta: “Los doctores me dijeron después de la autopsia ¿Le sorprende que su esposo tuviera cuerpos de Lewy en todo el cerebro y en la médula?’ Yo ni siquiera sabía lo que eran los cuerpos de Lewy, pero dije: ‘No, no me sorprende”. El hecho de que algo se hubiera metido en el cerebro de mi marido hacía mucho sentido”. 

Los cuerpos de Lewy son grumos de proteína que se juntan en las células del cerebro y son responsables de entre el 10% y el 15% de los casos de demencia. La gente con DCL tiende a experimentar, entre otras cosas, ansiedad, pérdida de la memoria, alucinaciones e insomnio, y estos síntomas generalmente van acompañados de Parkinson. Desde que obtuvo el diagnóstico, Schneider Williams se puso la misión de corregir los juicios erróneos sobre la muerte de su marido, para educar a otros sobre lo que es esta enfermedad poco conocida del cerebro y para descubrir lo que su esposo tuvo que soportar por el DCL que nadie sabía que padecía.

Las preguntas sobre Williams, la celebridad, las toma con algo de frustración, como por ejemplo, “¿Que si era su fan? Realmente no era fan de nadie”. Pero si le pregunto sobre la relación entre DCL y Parkinson literalmente se mece de emoción en su asiento. “¡OK, esa es una gran pregunta!” dice. Y empieza una explicación detallada de la relación entre Parkinson, DCL y Alzheimer, y como el diagnóstico de DCL puede confundirse con cualquiera de los otros padecimientos. Cuando pensaba en la idea de hacer una película sobre DCL consideraba al principio hacer una película de científicos y “el director se rió”. Entonces se comprometió e hizo Robin ‘s Wish, un documental sobre la experiencia de su esposo con la enfermedad. “Si mi esposo no fuera famoso no me hubiera puesto a hacer esto. Pero hay tantos malentendidos sobre lo que le pasó y sobre los cuerpos de Lewy. Así que pensé que era lo correcto”, dice.

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Schneider Williams no es neuróloga ni cineasta pero es artista y como para probarlo, detrás de ella se encuentra un lienzo con pinceles, listos para usar”. “A Robin y a mi nos encantaba ir a museos juntos. Él sabía muchísimo de historia así es que él ponía la historia y yo el arte y así nos divertíamos el doble. La gente tiende a pensar que así como era en el escenario era en la casa, pero tengo que aclarar que yo no me habría casado con alguien asi”, dice con énfasis.

¿Así es que no hacía voces mientras hacía la sopa para la comida?

“Definitivamente no.  El hombre de mi casa, mi esposo, era tranquilo, observador, un intelectual. La comedia y la actuación eran su trabajo”.

Schneider Williams conoció a Williams a finales de 2007, cuando se detuvo a comprar algo en la tienda Apple. “Entré y lo vi y pensé: ’Creo que es Robin Williams’. A la salida lo volví a ver por casualidad y me estaba sonriendo y algo me dijo: ‘¡Ah, voy a saludarlo!. Estaba usando algo de camuflaje así que le dije:’¿Qué tal te funciona el camuflaje?’ Y dijo: ‘No mucho… me encontraste’”. Cuatro años después se casaron. El tercero de él y el segundo de ella, y vivían en Marin County, con los dos hijos pequeños de su primer matrimonio. Dos años después comenzaron los síntomas”.

Al principio Williams se quejaba de dolor de estómago. Su mano temblaba y el insomnio era horrible. Para Schneider Williams lo más evidente era su ansiedad en espiral. “La paranoia no tenía nada que ver con Robin. Y ese fue el principio de los 10 meses del aumento delos síntomas a tambor batiente, y la cosa con el DCL es que los síntomas no se presentan juntos, cambian. Así es que resulta muy complicado para el paciente y para el cuidador”, dice.

Las partes más conmovedoras de Robin ‘s Wish son las entrevistas con la gente con la que trabajó Williams hacia el final. David E. Kelly, creador de la comedia The Crazy Ones, en la que participó Williams, cuenta que escondía la mano que temblaba en su bolsillo. Shawn Levy, director de  Night at the Museum, recuerda que Williams le dijo: “Ya no soy yo”, y luego comenta que “Su cerebro no funcionaba a la misma velocidad, no había alegría”.

A principios de mayo de 2014, le diagnosticaron Parkinson y le comentó a sus hijos: a Zak y Zelda, de su primer matrimonio, y a su hijo, Cody, del segundo. Pero el Parkinson no explicaba la paranoia, las alucinaciones, la depresión y la ansiedad, que en su mayoría, dice Schneider Williams, se trataban como “padecimientos satélite”, y no como parte de un problema neurológico interconectado. El comportamiento de Williams estaba volviéndose tan extremo que ambos tomaron la decisión de tomar una prueba neurocognitiva.  Una semana antes de ir, Williams se suicidó. “Yo creo que no quería ir. Creo que pensó: ‘Me van a encerrar y nunca voy a salir’”, dice Schneider con tristeza.

Cuando Williams murió se dijo que sufría de depresión, alcoholismo, o de ambos. Para Schneider esto demuestra “que como cultura no tenemos el vocabulario para hablar de las enfermedades del cerebro como lo hacemos con la depresión. La depresión es un síntoma de DCL y es psicológico, tiene raíces neurológicas. Su cerebro se estaba desbaratando.” Williams sufrió de adicciones, pero Schneider Williams dice que esta vez no se trataba de eso”.

En 2014 estuvo brevemente en un centro de rehabilitación, pero eso fue todo, dice.  “Fue para tomarse un tiempo, meditar, trabajar en su recuperación. Robin llevaba limpio y sobrio más de seis años cuando murió”. En la biografía de Williams de Dave Itzkoff de 2018, un amigo confirma que la adicción no era el problema. “No lo era. Este era un problema médico. Susan pensaba que todo se arreglaría en AA, pero no era así”. Schneider Williams agrega: “Me enfurece que los medios digan que estaba bebiendo porque yo sé que allí hay adictos en recuperación que lo veían con admiración, gente que sufría depresión  que también lo admiraban y ellos merecen saber la verdad.”

Desde su papel como el extraterrestre adorable de Mork y Mindy, Williams se ganó el afecto del público y casi el amor. Las noticias de su muerte sacudieron al mundo más de lo acostumbrado para una celebridad. Mucho tuvo que ver con la sorpresa pero más porque era Williams. Otros comediantes exitosos suelen tener fama de quisquillosos, peculiares, o algo. Williams era extremadamente dulce, eso lo hacía vulnerable pero era muy inteligente y tenía una hiperconciencia lo que lo volvía sabio y difícil de identificar. Sus epigramas sobre adicción como el de “la cocaína es la forma que tiene dios de decirte que tienes demasiado dinero”, y la depresión “Recuerda, el suicidio es la solución permanente de un problema temporal”. Ambas son tan queridos que se han vuelto adagios.

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Julie Kavner, mejor conocida por ser la voz de Marge Simpson, trabajó con Williams en las películas Awakenings y Deconstructing Harry. “Verdad de dios, que caminar con Robin en la calle era como caminar con la Madre Teresa, la gente reaccionaba así”, me dice. “Recuerdo que alguna vez hablábamos en East Village en Nueva York durante la filmación de Deconstructing Harry, y nadie le pidió una foto o un autógrafo. Sólo se acercaban, con mucha calma para chocar las manos o para tocarlo. Su espíritu allí estaba, y la gente quería agradecerle. Me dan ganas de llorar sólo de acordarme.”

Gus Van Sant, director de Good Will Hunting, sentía lo mismo.”La gente era feliz cuando lo veía.  Lo reconocían y lo abrazaban sin preguntarle siquiera. No he visto que eso pase con ninguna otra de las personas famosas con las que he trabajado. Sean Connery, a quien Van Sant dirige en Finding Forrester, les habría dicho: ‘Por favor, ‘¡algo de respeto!’ Pero Robin los abrazaba. Tenía ese lado suave. Era muy receptivo con la gente y las cosas a su alrededor. Recuerdo que una vez fui a una galería de arte y se emocionaba con todas las ideas de las obras de arte. ‘¡Mira esto! ¡Y esto!’ Era como un niño en una tienda de dulces”. Van Sant describe a Williams igual que SchneiderWilliams, “muy serio”, pero agrega: “Aunque seguido hacía rutinas de comedia sólo para hacer reír al elenco y al equipo de filmación”.

“Cuando estábamos haciendo Awakenings, estábamos en la parte abandonada de un hospital psiquiátrico y a veces trabajábamos toda la noche, dice Kavner. “Y estaba la en la esquina en silencio, y Robin, durante los descansos entre escenas, se ponía a inventar los diálogos del programa de TV para divertir a todos, a las 3 AM o a cualquier hora. Fue un papel muy complicado e hizo mucho trabajo de investigación, pero entre escenas no se guardaba nada, allí estaba dándose a todo el mundo”.

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Cuando murió, los doctores estaban asombrados de la extensión de los cuerpos de Lewy en el cerebro de Williams. Alguno lo consideró el peor caso que había visto. Schneider WIlliams está segura de que el DCL llevó a su esposo al suicidio. Hablé con expertos en demencia y aunque entiendan a Schneider Williams, dicen que es imposible establecer una relación directa entre los dos. “El DCL puede ser un diagnóstico devastador, pero la gente tiene apoyo y un buen tratamiento, pueden ayudar a tener una vida de calidad durante varios años”, indican Rachel Thompson de Dementia UK y  también la Lewy Body Society. Tristemente, Williams no tuvo diagnóstico, y en consecuencia, no tuvo tratamiento, por lo que por razones que no pudo entender se encontró en un lugar en el que no podía dar todo lo que quería a la gente que lo rodeaba.

“Pero Robin todavía se aparece cuando lo necesito. Una hora antes de la entrevista lo vi en el jardín”, dice Schneider Williams. “Pero cuando no está aquí, pienso en mi amigo, mi amor, y lo extraño”.

Traducido por Leonor Guerrero

https://www.theguardian.com/film/2021/jan/01/robin-williamss-widow-there-were-so-many-misunderstandings-about-what-had-happened-to-him

The Guardian
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