Mujeres con albinismo irrumpen en el modelaje entre mitos y discriminación
Debilidad visual, extrema sensibilidad a la luz y el estigma son parte de los retos que enfrentan las personas con albinismo en el modelaje.
Debilidad visual, extrema sensibilidad a la luz y el estigma son parte de los retos que enfrentan las personas con albinismo en el modelaje.
Cuando Ruby Vizcarra nació, una enfermera le ofreció a su mamá 3 mil pesos para que se la vendiera, y un papel que acreditara que nació muerta, “que porque al momento que me viera mi papá, iba a pensar que no era su hija e iba a golpear a mi mamá”.
Con el cabello blanco como algodón, piel de porcelana, las cejas del color de la nieve y pestañas de muñeca, Ruby, de 27 años y la tercera de cuatro hermanas, nació con la condición de albinismo, al igual que su hermana menor y que su abuela paterna.
Por eso su papá, a quien recuerda con episodios violentos, no se sorprendió ni desconfió de su mamá al verla. La sorpresa llegó más adelante, cuando entre un grupo de 40 niños en la escuela, ella era la única persona albina.
“Mi mamá me tenía siempre con gorritos y lentes, me ponía protector solar y cuando entré a la primaria fue cuando me di cuenta de que no era como los demás. Los niños se empezaron a acercar y me empezaron a tocar y a preguntarme porqué era así, o que si me había pintado la piel”, recuerda.
El albinismo es una condición congénita que puede presentarse en cualquier sexo, es independiente del origen étnico y se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, cabello y los ojos, lo que causa extrema sensibilidad al sol y a la luz. De acuerdo con estimaciones de la ONU, se presenta en alrededor de una de cada 17,000 personas (algo así como 480,000 personas en el mundo), pero hay mayor incidencia en ciertos grupos de África subsahariana.
Esta apariencia característica provocó que Ruby creciera rodeada de actos de discriminación, rechazo y burlas. Pero la mexicana logró darle un giro a la cantidad de miradas que atrae y se convirtió en modelo, activista y creadora del movimiento Albino Latino, con el que difunde información sobre las personas con dicha condición.
En la industria de la moda, los estereotipos de belleza poco a poco están rompiéndose, y grandes marcas han recurrido a incluir en su contenido a personas con todo tipo de estéticas.
A nivel internacional, la afroestadounidense Diandra Forrest se convirtió en 2009 en la primera modelo con albinismo que firmó un contrato con una de las agencias de alto nivel, Elite Models NY.
Esto permite que personas como Ruby, quien creció sin ver en revistas a mujeres albinas, encuentren cada vez más puertas abiertas en industrias en donde la apariencia física es una herramienta de trabajo, como el modelaje, la televisión y el teatro.
De ahí la necesidad de prestar atención a los retos específicos que viven las personas con condición de albinismo para que su participación en estos trabajos no se vea mermada por la discriminación y falta de información sobre la condición con la que nacieron.
En el caso de Ruby, por ejemplo, la mala información provocó que en una agencia de modelos la maquillaran tanto que se viera de color naranja y que la anunciaran como una modelo “muy rubia”.
En otra ocasión, la apartaron de una sesión de fotos por “no encajar” con otras modelos, y también se ha enfrentado a maquillistas molestos que deben buscar productos que hagan juego con su color de piel.
Pero a esto se suman muchos otros retos. La condición de albinismo, que tiene distintos tipos, provoca que las personas que la presentan puedan padecer fuertes deficiencias visuales, y que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel debido a la sensibilidad que tienen a la luz.
Estos factores son extremadamente importantes en industrias como el modelaje, donde las jornadas de sesiones fotográficas pueden ser muy largas, con mucho tiempo bajo el sol, o bajo las luces de estudio.
“Bellezas exóticas”
Nayeli Flores, modelo e integrante de la fundación Piel de Luna, dedicada a trabajar a favor de las personas con albinismo en México, explica que los papeles y proyectos que se suele otorgar a personas con condición de albinismo normalmente están relacionados con representar una “belleza exótica” y fuera de lo común.
“Normalmente nos dan papeles muy exuberantes de criaturas míticas o de personas que tienen alguna clase de superpoder. Nosotros también somos personas comunes y corrientes que podemos tener una historia más realista”, dice la modelo a La-Lista.
Agrega que los problemas visuales también han representado un reto en su carrera modelando, ya que además de la falta de visión, las personas con albinismo pueden presentar nistagmo, un movimiento involuntario e incontrolable de los ojos.
Por ello, en algunas ocasiones se ha visto orillada a pedir a fotógrafos que realicen el trabajo con luz natural y eviten el uso del flash “porque hace que mis ojos se vean rojos y también hace que me duela mucho la cabeza”.
Tanto Flores como Vizcarra coinciden en que un punto importante es la falta de representación de personas con albinismo en este tipo de industrias, en donde se ha llegado a utilizar a actores que caracterizan a personas con albinismo, en lugar de buscar a alguien que realmente tenga esta condición, además de que hay poca representación en certámenes de belleza.
“Ni siquiera en la parte de selección en los estados hay participantes con albinismo. Cuando yo era muy chiquita, mi mamá era de esas que les encantaba ver la final de Nuestra Belleza y a mí me gustaba verlo por los vestidos, y cuando salió una rubia pensé ‘qué bonita’, pero (me pregunté) ¿por qué no hay alguien como yo?”, recuerda Flores.
A las mujeres albinas les dicen que “son un castigo de dios”
Los estigmas y la falta de información provocan que las personas con albinismo crezcan en un ambiente que puede tornarse agresivo. Por ello, contar con un círculo de apoyo es vital para su desarrollo. Así lo vivió Teresa Aguilera, también modelo e integrante de Piel de Luna.
En su caso, su vista está afectada en un 80%, por lo que tuvo problemas en la etapa escolar al intentar hacer actividades que otros podían ejecutar con facilidad pero que a ella se le dificultaban. Esto la llevó incluso a pintarse cejas y pestañas para mejorar su visión.
“Veía un poquito mejor, pero no hacía tampoco la gran diferencia, era como si me pusiera la mano en la frente para hacerme sombrita”, relata.
Aguilera, quien dice haber trabajado con marcas locales, recalca que las empresas que buscan dar un mensaje de inclusión deben romper la barrera de la simulación y empezar a incluir a modelos de todos los físicos en sus proyectos.
Explica, además, que es vital que fotógrafos y compañías se informen sobre el albinismo, ya que hasta el momento, solo uno de los fotógrafos con los que ha trabajado tenía conocimiento sobre la condición. Del resto, el 50% no tenían información, pero preguntaban, y los demás “no lo saben y tampoco lo preguntan”.
Las tres modelos mexicanas recalcan que la falta de información sobre la condición provoca discriminación arraigada en pensamientos estigmatizantes.
“Puede suceder que personas mayores o que viven en comunidades alejadas, (dicen) que la gente nace ‘muy blanca’ porque la mamá o la abuela hicieron algo muy malo, o que naciste así porque cuando tu mamá estaba embarazada salió un eclipse y ella no se puso un listón rojo o un clip en el ombligo, o que naciste así porque tus papás son hermanos”, reprocha Flores, quien ha escuchado historias de mujeres albinas a las que les gritan en la calle que son un castigo de dios o les dicen que se regresen a su país.
En México, estimaciones indican que 1 de cada 50 mil personas nace con albinismo. Sin embargo, “todavía se cree que es una enfermedad contagiosa, y eso lleva todavía al rechazo y a que la gente no quiera estar cerca de ti y te alejen”, recalca Vizcarra.
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