La tiktoker que quiere borrar los estigmas del síndrome de Tourette

Shira Owo se considera una tiktoker, es originaria de Chile y ha llamado la atención de la audiencia por el contenido que hace relacionado con Twitch, pero también porque utilizó la visibilidad con la que cuenta en la app de videos para exponer cómo es vivir con síndrome de tourette, y buscar borrar los estigmas que existen para quienes lo sufren.

Con 20 años, Shira alcanza 1.3 millones de seguidores en TikTok, en donde además tiene 11.6 millones de “me gusta”. En su cuenta de Instagram tiene más de 40 mil seguidores.

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia, antes de los 18 años. Se caracteriza por tics motores y fónicos, es decir, movimientos involuntarios en distintas partes del cuerpo.

De acuerdo con información de Tourette Association of America, a los hombres los afecta entre tres y cuatro veces más que a las mujeres.

En 2008, la Secretaría de Salud determinó que los tics son más prevalentes en las edades de 9 a 11 años y coincidió en que es más común en hombres que en mujeres.

La-Lista (L-L): ¿Cómo es tu experiencia con el síndrome de Tourette? 

Shira Owo (SO): Este síndrome afecta tu día a día, yo ya casi estoy acostumbrada a tener tics en la calle o ataques de pánico que me derivan ataques de tics. Al principio fue muy difícil porque cuando salía a la calle la gente se asustaba. Hasta el día de hoy se siguen asustando porque no hay conocimiento de esto. La misma policía me preguntaba si estaba drogada (por los tics). 

Cuando tenía los tics muy elevados podía decirle algo a una persona y esa persona se enojaba y yo le tenía que explicar qué era lo que pasaba. 

Hoy tengo tics vocales, motores, es decir, muevo la mano, la cabeza, los ojos, pestañeo más de lo normal. Esos mismos tics me producen dolor de cabeza o sueño.

L-L: ¿Cómo empezó a manifestarse el síndrome de Tourette en tu cuerpo?

SO: Empezó alrededor de los 14 años con los primeros tics motores, cosas muy pequeñas, de repente movía los dedos o cosas casi imperceptibles, no le tomé importancia en ese momento, como a los 16 empezó a aumentar más y a los 18 ya estaba muy colapsada, me tocó que me lo diagnosticaran a los 18 en pandemia y todo eso a causa de estrés y por un tema biológico, mi mamá también tenía tics pero nunca le diagnosticaron. 

L-L: ¿Te afectó el recibir el diagnóstico? 

SO: Como persona me afectó, yo ya tenía otros problemas aparte de ese, por lo que ya consumía pastillas antes, y se me complicaba consumir más pastillas y medicamentos, empezar con un tratamiento diferente, y no uno cualquiera, porque es uno que te mantiene mareada, es un tratamiento muy difícil. 

@shiriwiis.uwu no lo extrañaba. #tics #tourettes #sindromedetourette #tourette #fyp #sindromedetourette #tic ♬ sonido original – shiraa

L-L: ¿Cuántos medicamentos debes tomar todos los días?

SO: He probado muchos tratamientos. Si no te funciona uno, tratas con otro y hasta que te funciona. Hoy en día tomo tres pastillas diferentes para poder controlar los tics, que me mantienen mareada, no me quiero levantar, me hacen sentir con sueño, y tomo muchas otras pastillas para poder proteger mi guatita (estómago) de los medicamentos. Debo consumir 14 pastillas al día. Son tratamientos caros, hay algunos que ni siquiera pasan por el seguro y a veces no hay.

L-L: ¿Es difícil convivir con otras personas cuando tienes síndrome de Tourette?

SO: En la universidad hay tanta gente que me pongo muy nerviosa y me cuesta mucho controlar los tics en ese ambiente. Al principio no quería salir y después empecé a acostumbrarme, pero si me daban tics me miraban raro y eso es lo que más me incomoda.

Los tics se controlan cuando tienes concentración. Para mí el arte es una terapia fundamental en la vida de la gente porque te relaja, te ayuda a controlarte emocionalmente o físicamente; en mi caso, ambas. Cuando pinto, me relajo a tal nivel que no tengo tics, aunque hay veces que estoy en una crisis de tics y me pongo a dibujar o pintar y puedo rallar la hoja. 

L-L: ¿Cómo empezaste a hablar del síndrome de Tourette en tus redes sociales? 

SO: Cuando subí mi primer video a TikTok me habían diagnosticado recientemente y quería mostrarle al mundo e informar lo que es en realidad o cómo lo viven personas como yo, porque quienes conocen el síndrome de Tourette tienen esa mentalidad de que son tics constantemente que no se te van a quitar, que eso no tiene solución, que todo el día tendrás tics. Yo puedo hacer mi vida normal, no quiero mostrar todo el rato que tengo tics, quiero mostrar que también puedo estar tranquila, que también puedo no tener tics y que estoy medicada. 

@shiriwiis.uwu Como controlo mis tics, video informativo UwU #sindomedetourette #chile #tourette #tics ♬ 学校 – AKIKO

L-L: ¿Cuál es la respuesta que recibes de tus seguidores?

SO: Hay hate por parte de personas que quieren hacer el mal diciéndote cosas negativas, como que mientes, pero al final esas personas son gente desinformada y yo siempre me quedo con las personas que me tiran buenos comentarios. 

L-L: ¿Tener síndrome de Tourette te ha dejado algo positivo?

SO: Lo que puedo rescatar es que conocí gente muy linda (en redes), pude conocer más gente, con quienes me quedo en mi corazoncito, lo malo es que tengo que seguir tratamientos permanentemente y los voy cambiando, los medicamentos me hacen sentir muy mal y que me tienen muy afectada mental y físicamente.