‘En mi familia somos celíacos, una enfermedad difícil pero saludable’: cómo es vivir con celiaquía
Cecilia era la mejor haciendo pizzas y pasteles, pero cuando descubrió que el gluten enfermaba a sus hijas debió explorar otras opciones en su recetario. En 2007, decidió dejar su carrera para dedicarse a ayudar a otras personas con celiaquía.
Cecilia era la mejor haciendo pizzas y pasteles, pero cuando descubrió que el gluten enfermaba a sus hijas debió explorar otras opciones en su recetario. En 2007, decidió dejar su carrera para dedicarse a ayudar a otras personas con celiaquía.
Cuando nos mudamos de España a México, María tenía un año y, cada que comía, sufría de vómitos y diarrea. Al principio pensamos que era el cambio de alimentación, luego consideramos la posibilidad de que fuera alérgica a los pañales y hasta los mandamos a analizar. No encontrábamos respuestas. Los especialistas ofrecían diversas explicaciones y María no mejoraba.
Además de los vómitos y la diarrea, mi hija mostraba una baja estatura para su edad. Seguí en la búsqueda de explicaciones hasta que las hallé con un pediatra en Barcelona, luego de parir a mi segundo hijo, Pedro. Era 2003, nunca había escuchado hablar de la celíaquía, pero finalmente María recibió un diagnóstico.
En esa época, los análisis para detectar esta enfermedad no estaban disponibles en México. En el Hospital Inglés en la Ciudad de México decidieron enviar las pruebas a la Clínica Mayo en Estados Unidos. Con solo un año y ocho meses, María fue sometida a una endoscopía. ¡Fue una experiencia horrible! Tuvieron que anestesiarla completamente para realizar el procedimiento.
Además de la endoscopía, le realizaron análisis de sangre. Todos los estudios confirmaron la enfermedad celíaca: las vellosidades de su intestino estaban completamente aplanadas y eran incapaces de absorber los nutrientes de los alimentos. Esa era la razón por la que María no podía retener los alimentos.
En ese momento, solo pensé: “Ok, es celíaca. ¿Y cómo le hago? ¿Qué le doy de comer a mi hija?” No me detuve a considerar los riesgos, más bien me enfoqué en encontrar la mejor solución. El maíz es uno de los alimentos más consumidos en México y generalmente seguro para las personas celíacas, así que compraba tortillas de maíz en un centro comercial sin saber que, en ese caso particular, les añadían trigo –con alto contenido de gluten– para hacerlas más elásticas. Por eso, María seguía sufriendo vómitos y diarrea.
En México no había opciones de alimentos libres de gluten. Tenía que importar productos certificados desde Argentina, Estados Unidos o de algunas partes de Europa. Para mí, fue un proceso de aprender todo desde cero. Me fascina cocinar y hacer pasteles, pizzas y tartas, pero ahora tenía que aprender a hacerlo sin harina de trigo. Recuerdo que los primeros hot cakes sin gluten que preparé para mi hija eran horribles, ¡una asquerosidad! No sabía cómo hacerlo, pero, con el tiempo, fui mejorando.
Como mamá de una niña celíaca, los retos estaban en la escuela, en las fiestas de cumpleaños y en las reuniones con los amigos. María no podía comer ningún dulce y el pastel estaba descartadísimo, solo veía a mi hija con un gran sentimiento de frustración.
Hay personas que piensan que “un poquito no hace daño”. Hoy, con 22 años, María se pone gravísima con solo una pequeña cantidad de gluten.
El diagnóstico de María cambió mi vida. Dejé mi carrera como arquitecta para dedicarme por completo a ayudarla a ella y a otras personas con enfermedad celíaca. En 2007, luego de varias reuniones con especialistas y frente a la falta de información y conciencia en el tema, fundé la asociación civil Asistencia al Celíaco en México (Acelmex). Tenía todo el conocimiento a la mano, y aún así no estaba preparada para los diagnósticos que vendrían después.
La enfermedad celíaca tiene un componente genético, los hijos tienen riesgo de desarrollarla. Aunque el papá de mis hijos y yo habíamos presentado algunos síntomas, desconocíamos que podían estar relacionados con este padecimiento. Fue hasta nueve años después del diagnóstico de María, en 2012, que su papá –con 40 años de edad– fue finalmente diagnosticado.
En 2017, 10 años después de haber fundado Acelmex, fui diagnosticada con enfermedad celíaca a raíz de una epilepsia. A lo largo de los años, siempre sospeché que podía ser celíaca debido a lo que había vivido con María, pero los doctores insistían en que, mientras los análisis de sangre no fueran positivos, no era necesario eliminar el gluten de mi dieta.
Estuve un año medicada por las epilepsias que sufría, lo que me hacía sentir adormecida todo el tiempo. Fue durante un episodio que un médico de la asociación sugirió que era probable que tuviera la enfermedad celíaca. Me hice nuevamente los estudios y ahí estaba: celiaquía.
Para entonces, ya había nacido mi hija menor, Paula. Poco después de su nacimiento, superé un tumor en el riñón. No necesité quimioterapia y la cirugía para extirparlo fue exitosa a la primera. Aunque no soy médica, sé que la enfermedad celíaca puede afectar diversos órganos, incluido el riñón, y que no diagnosticarla a tiempo puede tener consecuencias graves.
Desde su nacimiento, Pedro y Paula fueron sometidos a los estudios para detectar la celiaquía. Mi hijo no es portador del gen de la enfermedad. Y en un inicio, Paula tampoco mostraba resultados positivos. Cada año, cuando le realizaba los estudios, los médicos me decían: “si los análisis de sangre no salen positivos, no saques el gluten de su dieta”. Mientras tanto, Paula y su hermano podían comer lo que quisieran fuera de casa, aunque en nuestro hogar evitábamos el gluten por empatía hacia María.
En 2022, invité a las amigas de Paula a celebrar su cumpleaños número 10. Al revisar una foto que les tomé, noté algo que encendió mis alertas: sus amigas parecían tener una cabeza más grande que ella y mostraba distensión abdominal. Le realizaron estudios de sangre, dos de ellos resultaron positivos. La endoscopía ya no fue necesaria, era evidente: si tiene mamá, papá y hermana con celiaquía, la genética es positiva.
Hoy, dos años después del diagnóstico de Paula y con las medidas que hemos implementado para los celíacos en la familia, mi hija ha crecido 16 centímetros. Esto demuestra que, con una dieta adecuada y libre de gluten, se han regenerado las vellosidades de su intestino. Ahora puede absorber los nutrientes de manera efectiva y experimentar un desarrollo normal.
La enfermedad celíaca está intrínsecamente relacionada con mi vida, y he tenido que aprender a manejarla. En casa, todos comíamos sin gluten por consideración hacia María, hasta que un día Pedro me dijo: “mamá, yo sí puedo comer gluten”. Pensé: ¡claro! En ese momento me di cuenta de que, en la vida real, va a compartir con amigos que comen gluten. Hoy, mi refrigerador y mi alacena están divididos en secciones: una para alimentos con gluten y otra para alimentos sin gluten.
Voy a cumplir 48 años y puedo decir que eliminar el gluten no me resultó difícil. Al contrario, me alivió la vida. Aunque la celiaquía puede ser compleja de entender y diagnosticar, es una enfermedad saludable, ya que te permite comer frutas, verduras y proteínas. Hoy, estoy feliz.
**Este texto se construyó con el testimonio de Cecilia Fonolla, arquitecta y diseñadora argentina radicada en Ciudad de México, donde fundó la Asistencia al Celíaco de México (2007), asociación civil que ayuda a las personas con enfermedad celíaca.
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