Más de un millón de estadounidenses racionan la insulina debido a los altos costos

Los activistas por el derecho a la insulina y las personas que viven con diabetes piden que se tomen medidas significativas para hacer frente a los elevados costos de la insulina en Estados Unidos, mientras un nuevo estudio revela el hábito generalizado de racionar este medicamento que salva vidas.

La diabetes actualmente es la séptima causa principal de muerte en los Estados Unidos, aunque un estudio de 2017 sugiere que el número de estadounidenses que mueren de diabetes es mucho mayor debido a que la diabetes frecuentemente es ignorada entre las causas de muerte. Los seres humanos necesitan insulina, una hormona producida por el páncreas para regular la glucosa en la sangre, para vivir.

Un estudio publicado el 18 de octubre en la revista Annals of Internal Medicine realizado por investigadores de la Facultad de Medicina de Harvard, el Hunter College de la Universidad de la Ciudad de Nueva York y Public Citizen, reveló que 1.3 millones de estadounidenses racionaron la insulina debido a su elevado costo en 2021. La asombrosa cifra representa aproximadamente el 16.5% de la población estadounidense que padece diabetes.

El estudio descubrió que el racionamiento de la insulina fue más comúnmente reportado por las personas que no tienen cobertura de seguro médico y los individuos menores de 65 años que no son elegibles para el programa Medicare. Los usuarios afroamericanos de insulina eran más propensos a reportar el racionamiento de insulina, con un 23.2%.

Angela Lautner, de Kentucky, ha vivido con diabetes tipo 1 desde hace 22 años.

“He estado usando la insulina Humalog de Eli Lilly desde el año 2000, nada ha cambiado en ese frasco, ni cómo la uso, nada ha cambiado excepto el precio”, señaló Lautner. “En el instante, en el mismo instante, en el que no pueda pagar la insulina, la muerte me estará viendo literalmente a la cara y moriré en 24 horas o estaré en la sala de emergencias a punto de irme sin insulina, todos los seres humanos lo harían”.

Un frasco de Humalog costaba 21 dólares en 1999 y subió a 332 dólares en 2019. Los precios de lista de Estados Unidos para la insulina han aumentado en las últimas décadas, mientras que los precios de lista se han mantenido relativamente iguales a una fracción de los precios de lista de Estados Unidos en todos los demás países industrializados.

Al vivir en Kentucky, Lautner ha tenido dificultades para conseguir apoyo político para hacer frente a los altos costos de la insulina y expresó su frustración por el hecho de que los legisladores no incluyen las voces de las personas cuyas vidas dependen de ella en el proceso de desarrollo de la legislación para solucionar los problemas de alto costo.

“El racionamiento de la insulina, cualquier persona que lo haga está viviendo una vida dolorosa, horrible y no productiva. Solo imagina que alguien te estuviera pidiendo que respiraras una vez por minuto y eso es todo lo que se te permite, porque no puedes permitirte los 100 dólares que tendrías que pagar en caso de que se te permitiera tener oxígeno durante los siguientes 59 minutos. Así es el racionamiento de la insulina. Estás reteniendo una hormona vital para la vida”, señaló.

El impacto de esta práctica puede ser terrible.

Janelle Lutgen, del condado de Dubuque, Iowa, perdió a su hijo Jesse, de 32 años, diabético tipo 1, después de que este comenzó a racionar su insulina debido a que perdió su trabajo y, con ello, su seguro médico, y murió a principios de 2018 por cetoacidosis diabética.

Sin seguro médico, Lutgen explicó que la insulina de venta libre cuesta más de mil dólares al mes, y que su hijo no podía pagar el alto costo de la cobertura médica dentro del mercado sin un trabajo y no era elegible para la cobertura que ofrece el programa Medicaid debido a que sus ingresos de cuando trabajaba eran demasiado altos.

“Probablemente sería imposible saber con exactitud todo el daño que se ha causado con los altos precios de la insulina”, señaló Lutgen, quien explicó que las personas que racionan la insulina debido al costo, en caso de que sobrevivan, pueden seguir experimentando otros efectos sobre la salud, como la neuropatía, o la pérdida de dedos o pies. “Parece que no podemos hacer que los legisladores entiendan que tenemos que asegurarnos de que todos los que necesitan insulina puedan obtenerla, no solo las personas que tienen seguro o las que tienen Medicare, sino todos. La única manera de hacerlo es atajando la raíz del problema, las grandes farmacéuticas”.

Se calcula que 1.4 millones de adultos estadounidenses de 20 años o más y 187 mil jóvenes menores de 20 años han sido diagnosticados con diabetes tipo 1 y necesitan insulina para vivir. Las personas que padecen diabetes tipo 2, que representan entre el 90% y el 95% de todos los diagnósticos de diabetes, tienen necesidades variables de inyecciones de insulina, ya que sus cuerpos aún pueden producirla, mientras que las personas que padecen el tipo 1 no pueden producir insulina en absoluto y necesitan inyecciones diarias.

A Stephanie Arceneaux, de Utah, le diagnosticaron por primera vez diabetes tipo 1 a los seis años, y lleva 34 años viviendo con la enfermedad junto con su esposo y su hijo, que también tienen diabetes tipo 1.

“Una vez sumé todos los gastos asociados a tener diabetes y supuso alrededor del 40% de nuestros ingresos solo para pagar la insulina, el medio para medir el nivel de azúcar en la sangre, el método de administración, todo eso. Simplemente no es asequible para nosotros”, comentó Arceneaux. “Muchas veces dependemos de las donaciones para salir adelante. No podemos pagarlo todo”.
Incluso con la cobertura del seguro médico, la insulina sigue costándoles a ella y a su esposo unos cuantos cientos de dólares cada mes, y la carga de los altos costos ha empeorado en las últimas dos décadas desde que se mudó de la casa de sus padres para vivir por su cuenta.

“Tuve que ahorrar en algunas cosas y hacer sacrificios durante toda mi vida adulta”, comentó Arceneaux. “Cuando uno raciona, se está matando lentamente. Cuando alguien está racionando, se debe simplemente a que las empresas farmacéuticas están poniendo sus ganancias por encima de la vida de los pacientes”.

Arceneaux se ha visto obligada con frecuencia a administrarse una dosis menor de insulina, a no realizarse las pruebas porque no podía permitirse las tiras reactivas, y a comer con menos frecuencia para intentar reducir el número de inyecciones de insulina que necesita.

“Se trata de una cuestión de vida o muerte y también de calidad de vida”, añadió Arceneaux. “Imagina que alguien te dice que no puedes respirar. Eso es lo que se siente cuando no tienes tu insulina, cuando sabes que no tienes lo suficiente, ese temor y pánico que sientes al saber que puedes morir porque no puedes pagar tu insulina”.