Informática en salud: México sigue en el siglo pasado

¿Qué tienen en común la pandemia y su manejo, los medicamentos oncológicos pediátricos, las vacunas del esquema básico (y las de covid) y la cita para la cirugía de tu mamá?

Seguramente que lo obvio es que todas están en manos del sector Salud; pero esa no es la respuesta, sino algo que subyace dentro de la planeación, seguimiento y medición de las acciones en salud: la falta de sistemas informáticos modernos y robustos.

Por múltiples razones, México es un país que se ha quedado a la zaga en la adopción de tecnologías que conjunten velocidad, capacidad de manejo de datos, generación de reportes útiles en tiempo real y, lo más importante, una buena experiencia de usuario. Peor aún, no hemos sido capaces de desarrollar tecnologías propias.

Seguramente que al leer esto brincarán algunas personas y empresas involucradas en implementación de sistemas y bases de datos que habrán trabajado en diferentes proyectos y para diferentes áreas, de diferentes gobiernos. Y no, no es un mero barbarismo que haya escrito tres veces la palabra “diferentes” en el enunciado anterior. En México no hay una política de desarrollo informático en el sector salud; por ello, todo es diferente de todo.

Lee también: Un año de confinamiento por Covid-19: los aciertos y los errores en México

Vivimos en un país de contrastes. Mientras que en los Institutos Nacionales de Salud se realizan los diagnósticos y tratamientos más modernos, con los métodos y terapéutica más recientes, en la mayor parte de México seguimos colectando datos personales, demográficos, de seguimiento y estadística dura, en archivos de Excel o programas científicos aislados, que algún jefe de servicio decidió adquirir o para el que un grupo de aguerridos investigadores ahorró y pagó de su bolsillo.

En el México del “paloteo” seguimos apuntando en papelitos, contando a mano y capturando información por terceras personas. Apenas hace una semana, el subsecretario Hugo López-Gatell justificaba la cifra de cerca de 20 millones de vacunas no aplicadas, con una extraña historia de “papeletas” llenadas a mano que aún estaban pendientes de ser capturadas. En su argumento mencionó la falta de servicios de telefonía e internet en los lugares alejados.

En la tercera década del siglo XXI, para el proyecto de salud más importante de su historia, México sigue dependiendo de papel, pluma Bic, la caligrafía de un tercero y las habilidades de captura de un cuarto; todo esto con los consecuentes errores, fallas y dilación que claramente impactan el seguimiento puntual de esta campaña.

¿Dónde está exactamente cada vial de cada lote, de cada cargamento, de cada marca de vacunas adquirida? ¿A dónde se irán y cuándo? ¿En qué fecha se aplican? ¿Cuál es la curva térmica de control de cada embarque? ¿Dónde están los reportes de todo esto y donde pueden ser consultados? Nadie lo sabe.

Un interesante colofón de esta ausencia de tecnología lo vemos en los flamantes certificados digitales de vacunación. En un inicio, el registro electrónico se hizo de manera completa y puntual solamente para los médicos y profesionales empleados del sector salud. En el caso de los ciudadanos de a pie, el sistema electrónico fue, si acaso, una suerte de ventanilla de citas, tras la cual no pasó nada. En algunos casos, como el de la Ciudad de México o un puñado de estados, la gente obtenía una papeleta, es decir, un formato, la cual tenía que imprimir y “pre-llenar” para acudir a su vacunación.

Meses después se da a conocer un sistema en el cual se puede recuperar un certificado que cuenta con un código QR. A decir de las autoridades, este certificado es el producto de la captura –manual– de datos obtenidos con el llenado –a mano– de la famosa “papeleta”. No es casualidad que, en el mismo correo electrónico de envío, aparezca una liga específica para que el usuario pueda notificar errores de captura y discrepancias en fechas, marcas de vacuna o lotes.

¿Porqué el sistema simplemente no entregaba desde un inicio una asignación con un código de barras que sería escaneado en el sitio de la vacunación, haciendo todo mucho más rápido? El pretexto es claro: en muchos sitios no hay internet. La realidad, sin embargo, es más simple; tuvieron meses para planear y construir este sistema, pero no lo hicieron por dos razones. La primera: el costo. La segunda, la experiencia de usuario no les interesa.

Lee también: La otra (otra) crisis de la pandemia: el impacto en los servicios de salud para mujeres y niños

Como este simple ejemplo podría citar varios. El día de ayer, una pediatra del IMSS informaba en Twitter sobre un caso de covid en un infante de menos de un año de edad. En su tuit anexaba dos fotos: la de la radiografía del tórax del bebé y una toma parcial de la nota de triage… llenada a máquina.

Cuando las máquinas de escribir se han vuelto obsoletas y en el mundo son cada vez más difíciles de encontrar partes, refacciones y cinta, en México, las notas clínicas siguen escribiéndose con estos aparatos. Peor aún, los médicos, generalmente residentes e internos de pregrado desperdician horas de su tiempo en escribir y reescribir en esta modalidad, cuando los sistemas de captura de expediente electrónico ya son una norma en decenas de países.

En 1988 yo solía escribir las notas de mis pacientes en una destartalada máquina de escribir en el IMSS. En ese tiempo veía con envidia como los médicos en Estados Unidos tenían servicios de dictado donde dejaban sus grabaciones para que una secretaria médica capturara la información del paciente. Treinta y tres años han pasado; los dictados pasaron a la historia y fueron cambiados por modernos sistemas de expediente clínico electrónico. Treinta y tres años después, en el IMSS y en la mayor parte del sector salud, se siguen escribiendo notas en destartaladas máquinas de escribir.

La falta de un expediente electrónico no es solo una incomodidad para médicos quejumbrosos o pacientes ansiosos. Es uno de los principales obstáculos para lograr la “portabilidad”; esto es que los datos de los pacientes se encuentren accesibles de forma fácil en cualquier parte del país (y tal vez del mundo) donde el paciente vaya. Imagínense a un paciente que viva, digamos, en Monterrey y padezca diabetes. Este paciente podría perder el conocimiento en Los Cabos, pero con solo unos datos básicos, el hospital y los médicos de ese lugar sabrían todo sobre su diabetes, sus tratamientos, seguimiento y tener acceso a sus datos de laboratorio, rayos X, etc.

Esta falta de portabilidad fue uno de los impedimentos clave para que esta administración no lograra unificar el sistema de salud. Para lograrlo, se requiere de una política, una planeación, un presupuesto enorme y más de cinco u ocho años de desarrollo. El gobierno actual no iba a esperar ese tiempo, ya que le urgía decir que contaba con un sistema de salud; por lo tanto, optó por no hacer nada y en su lugar, como ya sabemos, lanzó un impresentable Insabi.

En el otoño de 2019, el desabasto de medicamentos se hizo patente con la imagen de los miles de pacientes pediátricos que se quedaron sin continuidad en sus tratamientos oncológicos. Casi 24 meses después y tras la enésima e infructuosa reunión de padres de niños con cáncer con autoridades de salud, se planteó por primera vez el crear un “registro nacional de niños con cáncer”. Por absurdo que parezca, a dos años de explotar el problema, el gobierno ha hablado, prometido y presumido supuestas compras “cuasi-heroicas” de productos oncológicos, sin conocer cuántos pacientes hay, qué patologías presentan, qué medicamentos requieren y en qué etapa de su terapia están. Este registro debió ser el problema número uno a resolver. ¿Cómo se supone que planeaban realizar compras (emergentes) sin conocer la demanda real?

El contar con un registro de esta magnitud es un macroproyecto que, en sí mismo, requeriría de muchas horas de trabajo de expertos y una política nacional que obligara a las instituciones de salud (y al Insabi) a capturar todos los datos de cada paciente, con el fin de darles un seguimiento milimétrico y puntual. Me cuesta trabajo pensar que realmente tengan en mente dedicar una enorme partida presupuestal para hacer esto. Me cuesta más imaginarme siquiera que tengan la voluntad política para ello.

Una vez más, no podemos aspirar a tener un sistema de salud “como Dinamarca” si la información sigue siendo obtenida con paloteo, papelitos, lápiz bicolor y copias al carbón.

Es momento de tomar en serio la tecnología de información en salud.