Long covid: ‘vivir con discapacidad importa’, dice Zaría

Era marzo de 2020, Zaría Abreu fue uno de los primeros contagios de covid19 y probablemente con ello, uno de los primeros casos de long covid o covid persistente.

La enfermedad llegó a su vida antes del confinamiento y desde el principio su cuerpo se lo dijo: “esto no se parece a nada de lo que haya vivido antes”. Se recuperó entre los 15 y 20 días y pensó que ya era inmune. Para su sorpresa, los síntomas volvieron en abril y una prueba positiva confirmaría de nuevo, la presencia del virus en su cuerpo.

Le decían que no era posible que fuera positiva por segunda vez y entonces, le hablaron de una reactivación del virus. ¿Eso se puede? Un infectólogo le comentó que en otros países había registro del virus que quedaba latente y, de pronto, se reactivaba.

Los días malos llegaron en marzo. Zaría tenía un cansancio devastador, pasaba todo el día en cama, el aire le faltaba aunque el oxímetro -el aparato que ahora está en todo consultorio y en muchos hogares- marcara bien su oxigenación. Hacía muchos esfuerzos por comer o hablar. No había mejora, todo parecía ir peor.

Lo comentó con los médicos y su diagnóstico fue que tenía ansiedad.

A Zaría se le reventó el apéndice y tuvo que ser operada. Si antes la ansiedad era la única respuesta, ahora se sabe que el long covid provoca un proceso inflamatorio generalizado que se queda en el cuerpo. El long covid es una enfermedad multisistémica y puede afectar todo el cuerpo.

Después de la operación, la discapacidad de Zaría se declaró por completo. Empezó a usar un concentrador de oxígeno. Desarrolló problemas cardiacos, pulmonares, estomacales, neuropatías, perdió la vista en un 50%, tiene disautonomía -mal funcionamiento nervioso-, además de un síndrome de activación mastocitaria -otra enfermedad inmunitaria-, entre muchos otros síntomas.

Moverse también comenzó a ser un problema, ahora depende de una silla de ruedas o una andadera con asiento para poder desplazarse. Para ella moverse de la alacena a la estufa es un triunfo y si tiene que acudir a una cita médica, la única forma de moverla, es con una camilla. Los escalones se acabaron en su vida.  

En octubre de 2020, Zaría reconoció que algo había pasado, que algo se había quedado para siempre. Sus síntomas no son pocos, es hija de médicos y comenzó a autoobservarse y a hacer un registro en un documento de Excel. La suma es de 200 síntomas. No todos los siente al mismo tiempo y todos los días, pero en algún espacio de ocio, llegó a contar 60 en un día.

¿El covid y el long covid son enfermedades diferentes? En diciembre de 2021, la Organización Mundial de la Salud (OMS) indicó que la mayoría de las personas que desarrollan la enfermedad del SARS-CoV-2 se recuperan por completo, sin embargo, la evidencia de la que tenían registro en ese momento, señalaba que entre el 10 y el 20 % de la población, experimentaban efectos a mediano y largo plazo después de su recuperación.

La organización reconoció el long covid como “afección posterior a la Covid-19” o como “Covid-19 de larga duración”, también se le conoce como covid persistente.

Zaría vivía en long covid antes que se reconociera o se hablara del tema. Para ella el camino ha sido tortuoso. Sus médicos no le creían y le decían que todo era ansiedad, la hizo pensar en el gaslight médico, un término que se usa generalmente en las relaciones amorosas, ella modificó para referirse a la actitud de sus médicos al decirle que ella imaginaba todo-. Ahora piensa que el tema del covid persistente lo han abierto los pacientes y la pelea por el reconocimiento de sus síntomas. Los pacientes han puesto sobre la mesa un camino que va desde la fatiga, incluye la discapacidad y puede terminar con la muerte.

Cuando el long covid se convirtió en una realidad

Mientras los médicos seguían sin darle respuesta a Zaría, una amiga le dijo que buscara en Twitter, porque había una chica hablando del tema. Probablemente no era la única, pero ella contaba que antes podía hacer yoga y después de la enfermedad, ya no. La escritora siguió buscando y encontró que pacientes españoles hacían una asociación enorme que hizo que el mundo volteara a ver el fenómeno. Lo que Zaría veía en ella, es que la enfermedad se iba extendiendo.

Hasta la fecha, Zaría habla con los médicos, expone su caso y cuando ella toca el punto del covid persistente, muchos niegan la existencia o asumen que no se puede comprobar.

En una entrevista difundida el 19 de enero de 2022, en el programa Momentum de Rompeviento TV, el subsecretario Hugo López-Gatell declaró sobre el long covid: “Difícilmente acabará siendo una enfermedad específicamente designada”, ya que enfermedades como la influenza, el dengue o la chikungunya también tienen síntomas prolongados y no se les designa diferente, no se le llama dengue y dengue prolongado, por ejemplo. Lo que sí indicó el subsecretario fue que, “en los modelos de incapacidad laboral debería incorporarse esos síntomas dentro de la cobertura en los distintos esquemas de licencias laborales por incapacidad temporal”.

Hubo gente cercana a Zaría que le recomendó que no leyera más sobre el tema porque podría crearse prejuicios. En contraposición, hija de padres médicos, ella y su padre trabajaron en una carpeta en una nube virtual donde concentraron toda la información e investigaciones que encontraron sobre el tema. Eso, por ejemplo, hizo que protegieran de inmediato su corazón.

‘No perdí mi vida, tuve que construir otra’

Zaría es dependiente 24/7. Perdió su salud y también su trabajo. Ella es escritora. Escribe poesía, pero también guiones de películas y series de televisión. Sus ahorros se han acabado con una enfermedad que describe como carísima.

Ella dice: “No es que perdí mi vida, tuve que construir otra” y sabe que como ella hay muchas personas que están viviendo el long covid. Las personas podrán decir “que vivir así no vale la pena” pero ella piensa que “todas las vidas valen la pena de ser vividas, que hay que construir ese camino y que somos vidas valiosas, porque si no, nos convertimos en vidas desechables”.

Hace cuentas, si los datos oficiales indican que entre el 10 y 20 % de la población mundial que enfermó de covid puede vivir en una condición de long covid, para ella es clarísimo que se está hablando de un problema de salud pública, una pandemia en la pandemia de la que no se habla.

Desde hace tres años, vive en un confinamiento obligatorio. Le preocupa la “gripalización del covid” y la minimización de un problema que no tendrá un sistema de salud que lo soporte.

Si no se habla del tema, la gente puede pensar que le dio covid, que igual le dio leve, pero entonces, no están pensando que podrían desarrollar long covid. Zaría piensa en el derecho a la información y el derecho a la salud, cree que se está atentando contra los derechos humanos y que si las personas supieran la manifestación de esta enfermedad, tomarían decisiones diferentes.  

Si pudiera poner en palabras el desempeño de las autoridades sanitarias, ella lo describiría como criminal. No tiene un interés político en visibilizar la enfermedad, su interés es “humano y ético”. Quiere darle un sentido a su experiencia de vida, para que otras personas no lo vivan, puedan protegerse y además “haya investigación médica, atención médica y tratamiento”.

Zaría: experta por experiencia

Zaría es una experta en long covid porque lo vive todos los días. Sabe que los pacientes están arrojando información todo el tiempo y que resulta urgente que sean escuchados para trabajar con profesionales de la salud para que puedan ayudarlos, para buscar alternativas, pero también para visibilizar un problema de salud al que está expuesta la población a nivel mundial.

Si ella pudiera hacer un pliego petitorio a los gobiernos sobre el tema del long covid, pediría reconocer la existencia de la enfermedad, destinar un presupuesto al servicio de la investigación y que cooperación internacional en el reconocimiento de los diagnósticos y los tratamientos.

Zaría también incluiría algo muy básico: la capacitación a médicos en atención primaria para que sepan reconocer los síntomas de long covid y que no sean considerados como síntomas aislados que no tienen que ver con la enfermedad.

A Zaría le escriben en redes sociales para consultarla, por eso cree que es básico que exista una infografía para que la gente conozca los síntomas diferentes de una misma enfermedad considerada como multisistémica. Piensa también en la prevención, en que la pandemia no ha terminado, en que las medidas de prevención podrían representar un gasto, pero nada será comparado con el gasto que representará atender a la población con afecciones de long covid.

‘De esto no me voy a curar‘

Zaría vio lo que estaba pasando y dijo: “Yo de esto no me voy a curar”. Dejó de buscar una cura y comenzó a buscar tratamiento. Piensa en el derecho a una mejor calidad de vida y en la gente que está muriendo sin conocer que su condición estaba ligada al long covid.

Recuerda cuando las redes sociales se convirtieron en un gran obituario por las muertes de covid y ahora registra que la gente no muere por la enfermedad, pero está muriendo por infartos o derrames cerebrales. Eso le hace sentido cuando piensa que el long covid también es un problema hematológico.

Zaría reúne mucha información: la de la experiencia propia, la de la investigación, la de las redes sociales y forma parte del colectivo Pacientes Latinoamérica donde se habla de temas relacionados con el long covid. No es médico y se lo dice a quienes la consultan, pero ella podría darles más pistas y herramientas a las personas que están viviendo el long covid sin información.

Zaría se siente triste, desesperada y desaprovechada

“Long covid es estar oscilando entre las ganas de matarte y el miedo de morirte, es una enfermedad tan devastadora que diario te quieres morir, pero también diario tienes ganas de vivir y entonces tienes miedo de morirte al mismo tiempo”, dice Zaría.

Expresa que la soledad que vive es devastadora. Habla de la soledad social y la médica también. La mata el abandono social y que no haya investigación. Pero también reconoce que no está sola, que cuenta con el apoyo de su pareja, de sus padres y también de sus amistades, aunque muchas personas se han ido de su vida.

Zaría está reclamando el derecho a la vida. No quiere morir a los ojos de los demás y por eso se pronuncia lo más alto que puede. No se siente escuchada y aunque eso la hace sentir que su vida es desechable, declara: “la vida enferma importa, la vida discapacitada importa”, ha aprendido que “el derecho a la vida no se pide por favor, se pelea”. Pero se siente desgastada.

No sólo son las condiciones de la enfermedad, es pensar cuando no hay dinero para el medicamento, para pagar una operación como la que ella necesita o como cuando no tienes para llegar a fin de mes. No quita el dedo del renglón sobre considerar la condición de discapacidad de una enfermedad como el long covid. Es ella y son muchas personas más.

Se siente desaprovechada, porque ella, como muchas otras personas, están siendo ignoradas en la investigación y su vida con la enfermedad tiene que valer la pena por la humanidad.