‘Sentí que nunca iba a mejorar’: pacientes que se enfrentan al Covid prolongado

Se calcula que el Covid prolongado afecta actualmente a 2 millones de personas en el Reino Unido y a casi 145 millones a nivel mundial. Es un diagnóstico complejo y las personas afectadas tienen que hacer frente tanto a los síntomas físicos como a la presión psicológica de padecer una enfermedad de la que aún no se tiene un buen conocimiento y que no cuenta con tratamientos bien establecidos. Escuchamos a tres pacientes de Covid que nos cuentan cómo han afrontado esta experiencia.

Dylan, 10 años: ‘Sentí que los doctores no me creían, lo cual me hizo sentir muy triste’

A diferencia de muchos adultos que se contagiaron de Covid al principio de la pandemia, Dylan, de siete años, no tenía tos ni fiebre constantes cuando se enfermó a finales de febrero de 2020. En cambio, tenía fuertes dolores de estómago, episodios de vómitos, sudores nocturnos, dolores y cansancio extremo.

Cuando empezó a quejarse de que le costaba respirar, su madre, Heidi Bohrn, pensó en un principio que tenía un ataque de pánico. Un asesor del Servicio Nacional de Salud ya les había dicho que evitaran el hospital a menos que Dylan tuviera fiebre, debido al riesgo de contagiarse de Covid-19.

Varios días después, Heidi también experimentaba dificultades respiratorias, pero al no disponer de pruebas de Covid, la familia se mantuvo firme. Seis semanas después, Heidi estaba mejorando. Sin embargo, los problemas de Dylan acababan de empezar.

Comenzó a vomitar bilis todas las noches y volvieron a aparecer sus problemas cardíacos y respiratorios. Otros síntomas aparentemente aleatorios –una erupción en el estómago, hemorragias nasales, temblores involuntarios– aparecían y desaparecían, como en un bucle.

A principios de 2020, Dylan era un niño sano que crecía en Buckinghamshire, Reino Unido. Un video tomado en enero lo captó chapoteando felizmente en las olas durante un crucero familiar por el Caribe. Ahora le costaba salir de la cama casi todos los días, por no hablar de jugar con sus juguetes y amigos.

Durante la pandemia, se ha restado importancia a las experiencias de los niños en relación con el Covid-19. Como parecían menos propensos a enfermarse de forma grave, la suposición general fue que, a menos que tuvieran la mala suerte de desarrollar una enfermedad rara pero grave denominada síndrome inflamatorio multisistémico, estarían bien.

Actualmente sabemos que hasta uno de cada siete niños y adolescentes sigue presentando síntomas 15 semanas después –incluyendo cansancio y dolores de cabeza inusuales–, mientras que aproximadamente uno de cada 14 padece cinco o más síntomas persistentes. Y, aunque por fin han comenzado los ensayos de posibles tratamientos para adultos que padecen Covid prolongado, ninguno de ellos incluye a adolescentes o niños.

“El principal reto es que los médicos de cabecera no saben cómo reconocer el Covid prolongado y no entienden cuándo deben remitirlo”, explica Sammie McFarland, fundadora del grupo de apoyo Long Covid Kids. “Seguimos luchando contra esa narrativa inicial de que los niños no se veían afectados. Ha creado una barrera para conseguir cualquier tipo de apoyo o creencia”.

Aunque Heidi tenía un seguro médico privado, tuvo que batallar para que un médico viera a Dylan.

Cuando por fin lo examinaron, fue para comprobar que sus dolores en el pecho no eran síntoma de una enfermedad cardíaca subyacente. Y no lo eran.

“El doctor no creía que se tratara de Covid prolongado”, comenta Heidi. “No paraba de decir: ‘Los niños no se contagian’. Como no teníamos una prueba PCR positiva, lo negaban por completo. Creo que eso fue lo que más nos molestó: al no haber ninguna prueba física que muestre un biomarcador (para el Covid prolongado), todo debe estar en tu cabeza”.

Frustrada, la familia recurrió a los foros de apoyo de internet. “El apoyo, emocional y psicológico, ha sido inmenso”, comenta Heidi. “Dylan también ha estado chateando con otros niños, así que es bueno para él sentir que no está solo”.

También encontraron sugerencias prácticas en internet. Dado que algunos adultos que padecen Covid prolongado se habían beneficiado de forma anecdótica de la ingesta de antihistamínicos, algunos padres intentaron dárselos a sus hijos, con cierto grado de éxito. Después de hablar con un farmacéutico, Heidi le sugirió a Dylan que los probara. También empezó a darle una dieta baja en histamina (evitando alimentos como las naranjas, los plátanos, las espinacas y los tomates, y las carnes curadas/procesadas) así como una dieta sin gluten ni lácteos, además de un probiótico y varios suplementos nutricionales. “En general, siento que le ayuda a mejorar ligeramente –sobre todo con su sueño y sus dolores de estómago–, pero sigue sufriendo muchísimo”, comenta Heidi.

Todavía no se han publicado ensayos clínicos que respalden este enfoque. David Warburton, profesor de pediatría del Hospital Infantil de Los Ángeles, comenta: “Lo siento mucho por estos padres y puedo entender su frustración con el sistema médico. Por otra parte, como doctor, uno no quiere recetar algo cuando no entiende qué es lo que hace. Y no quieres hacer daño”.

Warburton forma parte de un comité de la iniciativa Recover de los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos, que actualmente está intentando dar prioridad a los posibles tratamientos para el Covid prolongado que se podrían probar en ensayos clínicos, entre ellos los antihistamínicos. “Para cada uno de ellos tenemos que considerar el perfil de seguridad, las pruebas existentes y la relación potencial entre beneficio y toxicidad. Es una labor inmensa, que avanza tan rápido como podemos”.

Con el paso de los meses, los síntomas de Dylan comenzaron a mejorar lentamente; incluso pudo ir a la escuela un par de días a la semana. Pero entonces, en octubre de 2021, se contagió nuevamente de Covid-19. Alrededor de seis semanas después, regresaron los vómitos, con frecuencia entre 10 y 15 veces al día. “A partir de entonces no pudo ir a la escuela, de verdad”, comenta Heidi.

Esta vez, Dylan fue remitido a un gastroenterólogo. La única anomalía evidente que detectaron fue un pH estomacal bajo, motivo por el cual le recetaron a Dylan un medicamento que reduce la producción de ácido estomacal y otro que suele ser utilizado para prevenir las náuseas y los vómitos asociados al tratamiento del cáncer. Esto ayudó, no obstante, los demás síntomas persistieron, por lo que el médico remitió a Dylan a una clínica de Covid prolongado.

Mientras esperaba esa cita, Dylan se contagió de Covid-19 por tercera vez, situación que le hizo postergar la cita de nuevo.

Finalmente, a finales de junio de 2022, llegó la cita de Dylan en la clínica de Covid prolongado. Todavía no tenían un protocolo que ofrecer, pero lo escucharon; la sesión duró una hora y media. “Era la primera vez que lo escuchaban de verdad, así que fue realmente bueno”, explica Heidi.

Hasta ahora, lo ha atendido un fisioterapeuta, quien le ha dado algunos ejercicios de estiramiento ligeros y otros para ayudarle a fortalecerse, ya que cojeaba de la pierna izquierda debido a un dolor muscular. También le han asignado un psicoterapeuta, que ha elaborado un plan para su regreso gradual y escalonado a la escuela.

“Al principio, parecía que los doctores no me creían, lo cual me hacía sentir muy triste. Sentí que nunca iba a mejorar”, comenta Dylan, que ahora tiene 10 años. “Mi última consulta fue completamente diferente, los médicos dedicaron tiempo a entenderme y puedo ver que realmente quieren ayudarme. Me hicieron concentrarme en eso, y sé que puedo mejorar con el tiempo”.

“Fue bonito regresar a la escuela, y me ha hecho sentir mucho mejor saber que no me voy a quedar así. Lo que más me hace ilusión es hacer deporte y jugar con mis amigos”.

Sobre todo, Dylan está deseando visitar a su abuelo, que vive en España. “No lo he visto en persona desde hace tres años”, comenta.

Heidi actualmente está planeando su viaje allí, pero le sigue preocupando que Dylan se contagie de nuevo de Covid-19. “Es solo una cuestión de cuándo, no de si va a pasar”.

-Linda Geddes, corresponsal de ciencia.

Candace, 45 años: ‘Fui muy poco amable conmigo misma’

“No soy una cantante”, admite Candace. “Nunca voy a cantar en público. Por eso fue un poco desalentador cuando nos pidieron que apagáramos los micrófonos”.

Candace, una directora de recursos humanos de 45 años de Hertfordshire, Reino Unido, describe su experiencia en el programa Breathe de la English National Opera. Durante las últimas seis semanas, ella y otras personas que no son cantantes han estado aprendiendo canciones de cuna juntas a través de Zoom bajo la supervisión de un entrenador de canto profesional. El objetivo no es llegar a las notas correctas, sino aprender a respirar otra vez después de luchar contra la disnea, uno de los síntomas más comunes del Covid prolongado.

Acompaño a Candace a una sesión a la hora del almuerzo. Nuestro entrenador, Lea, inicia pidiendo a todos que califiquen sus niveles de energía actuales (las respuestas varían del 7% al 90%) y después comienza con ejercicios de estiramiento y respiración. Tiene un comportamiento tranquilo y alentador y un perro de aspecto agradable en el fondo. Nos invita a unirnos a él con una rítmica canción de cuna irlandesa, Connemara Cradlesong. “Imagínense en un lugar seguro”, nos dice Lea. “Vamos a incluir un poco de ese aire marino y esa seguridad al tararear”.

Candace se enfermó por primera vez a finales de febrero de 2020. Al ser una persona asmática, la tos le resultaba familiar, pero cuando empezó a tener dificultades para respirar fue al hospital, donde estuvo internada tres días. El Covid-19 aún no estaba en el radar de los médicos del Reino Unido y en un principio le diagnosticaron pericarditis, una inflamación del tejido que rodea al corazón.

En septiembre, el equipo de cardiología cambió de opinión y concluyó que Candace sufría Covid prolongado. El diagnóstico fue un alivio, ya que por fin le dio una explicación de sus síntomas, pero no mejoraba. “No podía hacer cosas cotidianas”, explica. “Me quedaba sin aliento al intentar cocinar y mi ritmo cardíaco se volvía absolutamente loco“. Sus actividades favoritas –salir de excursión, acampar con sus hijos adolescentes– pronto estuvieron fuera de su alcance.

El instinto inicial de Candace fue seguir adelante. Cuando platicamos a través de Zoom, tiene el aire enérgico y amistoso de alguien que está acostumbrado a hacer las cosas en el trabajo. “La vida siguió su curso”, comenta. “Soy la directora de recursos humanos de una organización y tuvimos que despedir al personal, tuvimos gente que tuvo problemas de salud mental. Tenía que atender llamadas a las 8 de la noche. Fui muy poco amable conmigo misma”.

Las cosas fueron de mal en peor. Incluso un pequeño esfuerzo la dejaba sin aliento (la disnea afecta a aproximadamente un tercio de las personas que padecen Covid prolongado, según la Oficina Nacional de Estadísticas). Y como estar acostada empeoraba sus síntomas, cayó en un ciclo de insomnio y ansiedad.

Después de más de un año de espera, finalmente la remitieron a la clínica de Covid prolongado del Imperial College NHS Trust en marzo de este año y le ofrecieron un lugar en el programa ENO Breathe.
“Pensé: ‘¿Cómo podrán ayudar?'”, explica Candace. “Pero me encontraba en un punto en el que estaba dispuesta a intentar cualquier cosa”.

Uno de los retos a la hora de tratar el Covid prolongado es que los síntomas varían mucho y la patología subyacente de los pacientes probablemente se divide en varios subgrupos diferentes. “Normalmente, en medicina, uno intenta comprender qué es lo que causa los síntomas y después intenta tratar la causa”, explica el Dr. Keir Philip, investigador clínico del Imperial College de Londres, que dirigió un ensayo controlado aleatorio sobre la eficacia de la intervención de ENO Breathe.

En el caso de la disnea, señala Philip, las personas suelen desarrollar patrones respiratorios desordenados, lo cual puede significar que el síntoma persiste incluso después de que la patología subyacente haya comenzado a curarse. La ansiedad por la disnea también puede agravar el problema. Esto no quiere decir que los factores psicológicos son la única causa, sin embargo, son un elemento en el que los médicos pueden ayudar. Lo bueno de hacer la rehabilitación mediante el canto es que los pacientes “se concentran en su respiración, sin concentrarse en su respiración“, dice Philip.

El ensayo ha sido un éxito, ya que los datos muestran que el 81% de los participantes informaron que habían mejorado al final del programa y el 74% señaló que sus niveles de ansiedad habían mejorado. Candace comenta que esta ha sido su experiencia.

“Un punto de inflexión para mí fue la postura”, explica. “A menudo te enseñan a meter la panza y a tener la espalda recta, pero esto significaba que no respiraba hasta el estómago. Respiraba más bien de forma superficial. He aprendido que está bien dejar salir la panza de vez en cuando, porque eso influye en la profundidad con la que se puede respirar”.

También aprendió a llevar un ritmo adecuado. “Es frustrante porque en mi mente soy una persona rápida”, comenta.

“Sé que físicamente todavía me encuentro en un viaje”, añade. “He jugado tenis de forma competitiva desde los 11 años. Me encantaría poder regresar a una cancha, pero aún no estoy lista”.

Volvemos a ponernos al día dos semanas después, una vez que Candace se ha realizado más pruebas fisiológicas en la clínica. Todavía no tiene una respuesta clara, pero siente que se está recuperando físicamente de forma gradual. El hecho de saber que tiene un médico, una enfermera de rehabilitación y un fisioterapeuta implicados en su actual recuperación le parece una importante red de seguridad. Esta semana ha empezado a practicar un poco de ciclismo ligero, la primera vez que ha hecho ejercicio de forma activa.

“Es muy agradable poder volver a hacer cosas”, dice. “Mi equilibrio entre lo que ha sido difícil y lo que ha sido normal ha estado cambiando y eso me hace muy feliz”.

-Hannah Devlin, corresponsal de ciencia

Asad Khan: ‘Cuando te conviertes en paciente, no importa qué eras antes’

Cuando se trata del Covid prolongado, no faltan los artículos que describen a pacientes desesperados y médicos inconformistas. Sin embargo, para Asad Khan se trata de una imagen insensible.

“Me pareció que, bueno, no han vivido nuestra vida. No es sensible”, comenta.

Antes de la pandemia, Khan era un especialista en enfermedades respiratorias en Manchester, un gran aficionado del gimnasio y un hombre de familia activo que disfrutaba viajar. Pero todo eso cambió cuando se contagió de Covid-19.

“Me contagié en noviembre de 2020, trabajando en una sala de Covid respiratorio con un equipo de protección personal inadecuado”, explica. “Estuve en cama, con fiebre, sintiéndome absolutamente fatal, sin comer ni beber durante aproximadamente un mes”.

Sin embargo, el deber llamó y Khan regresó al trabajo. Al cabo de unos días, se produjo un cambio para peor. Los síntomas de Khan iban desde dolor en el pecho hasta palpitaciones, dificultad para respirar, una molesta erupción en la cara y el cuello, necesidad de orinar cada cinco o diez minutos y un pulso que subía a 160. “Como sabemos ahora, regresar (al trabajo) demasiado pronto o hacer un esfuerzo es un factor precipitante para el Covid prolongado, y creo que eso es lo que ocurrió”, comenta. “Era un completo desastre. Y no tenía ni idea de lo que estaba pasando”.

Después de unirse a un grupo de Facebook para médicos con Covid prolongado, a Khan le informaron que podría tener el síndrome de activación de mastocitos –una enfermedad en la que las células del sistema inmunitario liberan demasiada cantidad de cierta sustancia en el cuerpo, lo que provoca síntomas de una reacción alérgica– y el síndrome de taquicardia postural, descrito por el Servicio Nacional de Salud como un aumento anormal de la frecuencia cardíaca que se produce después de sentarse o pararse. El grupo también sugirió las investigaciones y pruebas que podría necesitar.

“Esa es en realidad la historia de mi vida desde entonces”, comenta Khan. “Hablar con otras personas que han probado cosas y han tenido un buen resultado, ir y encontrar un médico que esté dispuesto a superar los límites por mí, y luego obtener un tratamiento. He sido mi propio asesor de coordinación, no ha habido nadie que lo hiciera por mí”.

La decepción y la frustración que siente Khan son palpables cuando describe cómo lo defraudaron algunos colegas que, en su opinión, pusieron barreras respecto a la atención médica.

“Cuando te conviertes en paciente, no importa qué eras antes. Existe este desequilibrio de poder, lo cual significa que no tienes credibilidad y no eres de fiar. Y potencialmente estás exagerando tus síntomas, y solo quieres conseguir algunos medicamentos. Así es como me sentí en muchas citas”, explica.

La Dra. Betty Raman, profesora asociada de medicina cardiovascular y experta en Covid prolongado en la Universidad de Oxford, señala que los pacientes están desesperados por sentirse mejor, pero que actualmente no existen tratamientos basados en evidencia para tratar el Covid prolongado, lo cual crea una situación difícil.

“La falta de tratamiento se complica aún más debido a la ausencia de pruebas diagnósticas concretas, circunstancia que ha avivado la ansiedad y la frustración constantes entre las personas que viven con esta enfermedad y ha provocado una creciente desconfianza de los pacientes hacia los servicios de salud y los profesionales médicos“, explica.

En septiembre de 2021, Khan se había deteriorado hasta el punto de que incluso un rayo de luz o un ligero ruido le resultaban intolerables, y prácticamente no podía salir de la cama, solo con ver la pantalla del teléfono vomitaba.

Ese mes viajó a Alemania para que le realizaran un procedimiento llamado aféresis, o “lavado de sangre”, en el que se filtra la sangre para eliminar los microcoágulos y las moléculas inflamatorias, estas últimas encontradas en la sangre de personas que padecen Covid prolongado por investigadores como la profesora Resia Pretorius, experta en fisiología de la coagulación en la Universidad de Stellenbosch, Sudáfrica.

Khan comenta que la aféresis y la terapia de anticoagulación supusieron una diferencia significativa para él, aunque su progreso se ha visto frenado por varios brotes de ómicron.

No es, en absoluto, la única terapia potencial que ha recibido. La lista de expertos a los que ha recurrido Khan y los tratamientos que ha probado parecen ser exhaustivos; las citas con cardiólogos e inmunólogos transcurren paralelamente al uso de terapias complementarias como la acupuntura, la medicina tradicional china y la osteopatía craneal. También ha probado el trabajo respiratorio, la crioterapia y los nutracéuticos.

“Todo esto ha sido obviamente muy costoso, ha costado aproximadamente 50 mil libras”, comenta, y añade que ya no tiene ahorros.

No obstante, mientras conversamos por teléfono, es evidente que hay un problema. Muchos de los enfoques que Khan ha probado tienen poca evidencia que respalde su uso, o son experimentales.
Raman comenta que la coagulación excesiva y los problemas vasculares han adquirido una importancia considerable como posibles causas del Covid prolongado. Sin embargo, todavía faltan las pruebas sistemáticas de ensayos clínicos rigurosos, ciegos y controlados con placebo que prueben tratamientos de aféresis y anticoagulantes para el Covid prolongado.

El profesor Ami Banerjee, del University College de Londres, que está llevando a cabo un ensayo sobre posibles tratamientos para combatir el Covid prolongado, es una de las personas a las que les preocupa adoptar “curas” no probadas.

“No juzgo ni culpo a los pacientes en absoluto. Ese no es mi ámbito. De hecho, mi objetivo es garantizar que la seguridad del paciente sea lo más importante”, señala.

Banerjee comenta que el desarrollo de los tratamientos y los ensayos para las afecciones postvirales ha sido lento e incluso negligente, y añade que algunas personas que padecen Covid prolongado han estado esperando durante dos años a que se produzcan avances.

No obstante, advierte, estar en una posición así puede aumentar la vulnerabilidad de una persona, lo que significa que puede estar dispuesta a probar casi cualquier tratamiento incluso si hay poca evidencia de la eficacia o datos sobre la seguridad del paciente.

“Lo que quiero decir es que no deberíamos cambiar el criterio de la ciencia o de la seguridad que se requiere solo porque es Covid prolongado”, comenta. En su lugar, dice, es necesario reforzar la investigación.

“En realidad, apoyo al 100% la realización de más ensayos y que estos sean más rápidos”, señala Banerjee, quien añade que se ha enfrentado a una serie de obstáculos normativos para poder llevar a cabo sus propios ensayos.

Aunque Khan también respalda el uso de los ensayos clínicos, sostiene que muchos pacientes no pueden esperar a que se publiquen los resultados.

¿El cambio de médico a paciente ha influido en la opinión de Khan?

“Habría dicho, hace un año, que hay que esperar a que se realicen los ensayos. Pero ahora lo que diré es que hay pruebas de que estos pacientes tienen, por ejemplo, microcoagulación, tienen esa disbiosis.

Demostremos estas cosas. Y probemos estos tratamientos, entendiendo los riesgos y los beneficios, mientras los ensayos esperan para presentar sus informes”, opina.

“Los ensayos son eternos. Y, ya sabes, las personas dicen que no se puede acelerar una buena investigación. Bueno, eso es una tontería. Quiero decir que se puede y se debe acelerar, se aceleró para el Covid grave con el ensayo Recovery”.

Sin embargo, Banerjee se muestra cauteloso con respecto a un enfoque entusiasta en relación con los posibles tratamientos. “Eso no es lo que hacemos en ninguna otra enfermedad“, comenta, y añade que los pacientes que padecen Covid prolongado deben ser tratados con el mismo respeto, la misma ciencia y los mismos cuidados que si tuvieran insuficiencia cardíaca o leucemia. “Todo lo que se hace en la atención médica debería estar basado en la evidencia, la experiencia y la habilidad”.

Salir a escena y probar algo diferente puede parecer el paso de un profesional médico valiente, pero podría, argumenta Banerjee, poner en peligro a los pacientes, mientras que el conocimiento sobre las enfermedades, y cómo tratarlas, avanza mejor cuando se analizan las posibles terapias en ensayos controlados aleatorios estandarizados, para evitar resultados sesgados.

“La forma de hacerlo consistiría en hacer pruebas a escala, en lugar de acudir a lugares y proveedores no regulados”, señala.

“No todos son malos. Pero existe un claro conflicto de intereses en quienes venden estos tratamientos, sin pruebas a estos precios. Hay que entender que no son completamente neutrales e imparciales en esta situación“.

Las redes sociales, añade, pueden agravar la situación. “Todo tipo de personas sin escrúpulos venden cosas a un grupo de pacientes vulnerables, que después pueden ir a Twitter y decir: ‘He probado cinco cosas y esto me ha funcionado’. No obstante, eso podría ser un efecto placebo o no ser representativo del efecto en todos los pacientes. En mi opinión, esto no constituye un avance en la atención médica ni en la ciencia, sino que podría ser la explotación de una población vulnerable”.

Khan critica la narrativa de pacientes vulnerables y doctores radicales.

“No toma en cuenta que los pacientes están desesperados porque no están recibiendo ninguna ayuda significativa en el Servicio Nacional de Salud, y estos doctores se encuentran entre los pocos que están dispuestos a sobrepasar los límites, asumir riesgos y ayudarlos”, comenta.

Para Raman, el desequilibrio que se percibe en la actitud de los profesionales de la salud y los pacientes es algo familiar.

“Muchos médicos suelen adoptar un enfoque más cauteloso (respecto a procedimientos como la aféresis) que, según algunos (pacientes), es incoherente con el sentido de urgencia que se observa en el tratamiento o la prevención de una infección aguda grave”, indica.

Sin embargo, añade, estas dudas podrían tener su origen en el marco ético al que se ciñen los doctores: el juramento hipocrático.

Raman explica que, para muchas personas que padecen Covid prolongado, la experiencia personal o los informes anecdóticos de tratamientos exitosos ofrecen las únicas fuentes de esperanza de curación.

“Muchos están dispuestos a intentar cualquier tipo de tratamiento, independientemente de los precios o de los posibles efectos adversos“, señala. Esto, añade Raman, debería constituir un duro recordatorio para las autoridades de salud pública y los gobiernos de la necesidad de apoyar los ensayos clínicos en curso sobre el Covid prolongado para probar o refutar recomendaciones específicas.

“A falta de tales esfuerzos, es probable que se multiplique la carga económica que supone el Covid prolongado –incluyendo el aumento del desempleo y las complicaciones derivadas de los tratamientos no probados– imponiendo más presiones a nuestro ya desbordado y vulnerable sistema de salud”, explica.

-Nicola Davis, corresponsal de ciencia

Este artículo fue modificado el 13 de octubre de 2022 para corregir algunos errores ortográficos del apellido de Asad Khan.