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Familia

10-M / La historia de Margarita Garmendia: Ser mamá de un hijo con discapacidad, el otro lado de la maternidad

“Como madre de un hijo con discapacidad te deja sin tiempo real, es difícil compaginar dos facetas, no hay crianza colectiva ni condiciones para desarrollarte como profesionista”.

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Margarita Garmendia tiene 45 años y es madre de cuatro pequeños: María Fermina, de 13 años; Matías, de 11; Lucas, de nueve, y Luis, de cuatro. Con el nacimiento de su primera niña vivió un aspecto de la maternidad de la que nadie habla: tener un hijo con discapacidad.

Margarita contó a La-Lista los retos que ha enfrentado. Desde la desinformación y la creación de una red de papás que pasan por circunstancias parecidas, hasta cómo educar a partir de la conciencia de la discapacidad.

La-Lista: ¿Cómo llegó la noticia de tu primer embarazo?

Margarita Garmendia: Comenzaba una vida junto a mi pareja, Germán, y el embarazo y la maternidad siempre habían sido el sueño ideal. Ya teníamos los nombres pensados: a los dos nos gusta El amor en los tiempos del cólera, por eso decidimos que Fermina se llamaría nuestra hija. Había mucha ilusión, esperanza, alegría y entusiasmo por la llegada de un bebé a la familia. 

Todo marchaba bien y comenzaron las contracciones. Al llegar al hospital comenzamos a tener problemas porque decían que todavía no bajaba bien. Pero al nacer no pudo llorar. Se la llevaron para darle oxígeno y las condiciones se complicaron porque la intubaron. La sorpresa llegó ahí. 

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Con la llegada de un nuevo bebé lo que siempre se esperan son buenas noticias, pero cuando pasa algo así la gente no sabe si felicitarte o qué pasó. Los sentimientos entraron en shock, en un espacio sin tiempo como suspendido, no sabía qué pasaba. Yo tenía la idea de que saldría en brazos con mi hija, pero casi un mes nos quedamos en el hospital. Los primeros días fueron entre la vida y la muerte.

Difícil porque hay desesperanza, tristeza, pero yo nunca perdí la esperanza de que mi hija iba a vivir y me aferré a eso. Desde el principio dije: ella tiene que estar aquí porque vino a algo… ella será.

Aunque estaba llena de cables, burbujas, parches y sin poder cargarla, yo sentía un vínculo aún más fuerte con ella que me fortaleció internamente. Tanto mi esposo y yo tuvimos esa visión, somos gente de fe y depositamos nuestra confianza en eso. Eso fue lo que me sacó adelante en los primeros momentos de la maternidad.

¿De qué manera impactó este momento en tu relación de pareja?

Nuestra relación nunca tuvo reproches, ni culpas ni juicios. Estábamos los dos juntos para enfrentar la emergencia, abrazados a la circunstancia que estábamos viviendo.

¿Cómo fue el postparto?

El postparto fue impactante. Después de salir del hospital Fermina llegó con condiciones diferentes. La rutina fue desgastante porque a ella le costaba tomar de mi pecho y había que darle medicinas, estimulación temprana por el tiempo que estuvo en el hospital. No comía bien y no subía de peso.

Volvimos a los hospitales para saber qué pasaba, mucha incertidumbre y desgaste. Yo notaba algunos signos y una intuición que me decía que algo no estaba bien, especialmente porque yo había presenciado el crecimiento de mis sobrinos.

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Los primeros informes decían que había un daño pulmonar pero aún no había indicios de que existiera daño cerebral. Teníamos la esperanza de que saliendo de ahí esa crisis iba a terminar para volver a la maternidad que me habían contado… pero no fue así.

¿Cuándo y cómo llega el diagnóstico de la parálisis cerebral?

Los doctores no tenían datos y había incertidumbre. Decían que habría que esperar un poco de tiempo. Es como una forma de defensa de los propios médicos. Y aunque no había señales de daño cerebral, sí se podía ver en su cuerpo cierta rigidez y la forma en la que metía los pulgares. 

Mi insistencia hizo que yo acudiera a buscar información. Un día me encontré un folleto que traía información parecida a lo que había vivido María Fermina. Tenía tres meses y la llevé a la terapia de ese folleto y la terapeuta me dijo: ¿No te habían dicho que tu hija tiene signos de parálisis cerebral?

Fue otro shock. Cuando escuchas esa palabra tan fuerte y con una connotación negativa de lo que significa todo se nubla. Comencé a moverme para darle una mejor atención en terapias y otras cosas. Al principio fue negación y tristeza. Los meses me ayudaron a asimilar las condiciones propias de la discapacidad. 

¿Cuáles fueron los retos a los que te enfrentaste?

El estigma viene desde uno que cambia con el tiempo. Nosotros como papás de hijos con discapacidad a veces no tenemos esa información, quien no está viviendo una cosa así, pues menos. La capacidad no la había visto tan de cerca. Mis redes de apoyo se quedaban muy al margen. 

Dejé de presionarme para que mi hija entrara en esa puertita moderna competitiva de la sociedad que no checa con lo que yo tenía. Hay estereotipos que están a tu alrededor y más en la maternidad, como la mía que no está prevista, que no te la cuentan, que no existe y está ahí en un rincón. 

Criarla implica muchas renuncias y un autocuidado. Yo decidí dejar de trabajar para dedicarme a su desarrollo y rehabilitación durante los dos primeros años y porque el mercado laboral es muy complejo. Como madre de un hijo con discapacidad te deja sin tiempo real, es difícil compaginar dos facetas, no hay crianza colectiva ni condiciones para desarrollarte como profesionista.

Yo fui privilegiada por haber podido dedicarme a ella, sin embargo, no todas pueden y necesitan de muchos apoyos. La discapacidad sigue siendo un lujo.

¿Qué fue lo más difícil de volver a embarazarte?

Sí queríamos otro bebé, pero había temor de que tal vez nosotros tuviéramos algo genético. Nos hicimos los exámenes necesarios y no teníamos nada, solo había sido una circunstancia. Con esa confianza nos animamos a tener otro bebé.

El día del parto de Matías todo salió bien y salimos con mi hijo en brazos, como en esa otra maternidad que me habían contado. Matías le dio un giro a la dinámica familiar, se adaptó a las terapias de su hermana y así lo han asumido todos mis hijos, como algo natural y que forma parte de nuestro día a día.

En ese sentido, ¿cómo ha sido la crianza?

He criado desde la conciencia sin etiquetas o decir que es diferente. Solo le cuesta trabajo hacer algunas cosas pero así la queremos y aceptamos. Nunca he escuchado decir a alguno de mis hijos que les dé pena.

Veía con intensidad los logros que ella alcanzaba durante su desarrollo comparado con sus hermanos. Yo misma derribé mis prejuicios a la par que me iba encontrando con otras mamás que pasaban por lo mismo porque mis amigas y yo, que nos encontrábamos en la misma etapa de la maternidad, era completamente diferente.

La maternidad también debe ser activa, ¿cómo fue crear redes con otras madres que compartían lo mismo que tú?

Todo ha sido resignificar todo: duelo y aceptación. Junto con otras mamás nos reuníamos para compartir lo que vivíamos como mamás de hijos con discapacidad desde lo emocional con empatía, en un abrazo solidario, red de comunión y decidimos hacer algo.

Creamos Padres de Hijos con Necesidades Especiales (PHINE), una asociación de contención para papás con hijos con alguna discapacidad. Empezamos con grupos de autoayuda con la metodología de Al-Anon (grupos de AA) para platicar, hacer catarsis y compartir. Se generó una comunidad con talleres e información. Esa ha sido mi manera de dar, transformar y de servir a otros papás como yo.

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Estas redes dan sentido de pertenencia y de que no estamos solos, pese a ser un tema complejo en la sociedad que aún se ve con discriminación. Nos empoderamos para entender que la discapacidad no es una tragedia, que puedes vivir feliz y que con las herramientas necesarias puedes salir adelante tú y tu familia. Aún falta mucho por hacer y que nuestros hijos gocen de los mismos derechos que tienen todos los demás.

¿Cuál ha sido la mayor lección de la maternidad?

Esta es una maternidad que me exige mucho. La he disfrutado mucho aunque sea difícil y desgastante, pero estamos en una posición de privilegio y agradezco estar en esas circunstancias. Hay que fluir y tener mucha intuición.

He aprendido a que ese modelo de maternidad con expectativas altas no debe existir porque la vida da muchas vueltas, hace falta quitar esas demandas de éxito y competencia. La discapacidad nos enseña esa parte vulnerable del ser humano: el amor incondicional, la empatía, es un rostro meramente humano

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